Главная Дети Данил Шиляев

Данил Шиляев

Информация о ребёнке:
15 лет, г.Сургут
Диагноз:
Сколиоз на фоне ДЦП тяжелой степени. Спастический гемипарез средней степени. Органическое поражение ЦНС. Структурная фокальная эпилепсия. Электроклиническая ремиссия. Диссомния, нарушение поведения. Разная длина конечностей (приобретенная). Относительное укорочение правой нижней конечности. Сложный миопический астигматизм. Спазм аккомодации.
Цель сбора средств:
«Национальный исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова».

Данил-первый и долгожданный ребёнок в нашей семье, мы были безумно рады. Моя беременность проходила отлично, но к сожалению роды прошли очень тяжело, долго не было раскрытие, безводный период и последствия родов, перелом головы с левой стороны. Врачи сказали, что ребенок будет не таким как все. Было много слез. После родов долго лежали в реанимации, ребёнок находился между жизнью и смертью.

Дальше, перевели в травматологию, так как в переломе головы образовалась гигрома. После удаление гигромы, через 3 месяца, как следствие образовалась эпилепсия. У нас очень долго сохранялся приступный период и как следствие-в реабилитации был отказ. Как оказалось позже, грамотного врача-эпилептолога найти очень сложно. В годик нам поставили симптоматическую фокальную эпилепсию и ДЦП (правосторонний гемипарез).Невозможно передать, что мы почувствовали, когда Данилу поставили такой диагноз. Не знаю, с чем можно сравнить горе, когда узнаешь, что твой ребенок болен надолго. Помню, думала, что надо стараться, предпринимать все усилия и может будет улучшение и он сможет ходить, хотя бы криво-косо, хотя бы с палками… и даже эта радужная перспектива нас ужасала. Мы, как и все родители, столкнувшиеся с такой бедой, начали суетиться, искать врачей, хвататься за каждую призрачную возможность, пробовать одно, другое, третье. И все в жизни было нацелено только на лечение. Наша жизнь была сплошная больница. В физическом развитии мы сильно отставали. В год Данил только стал сам садиться, в 1.5 ползать.

Мы начали ездить в другие города, чтоб найти хорошего эпилептолога, были в институте мозга в Санкт- Петербурге, а также в Нижневартовске и Челябинске. И только в Москве у доктора эпилептолога Мухина нам подобрали грамотное лечение. Приступы мы купировали. Но не смотря на то, что нет приступов, в реабилитации по ДЦП нам было отказано. И только 2.5 года нам сделали операцию на ахиллово сухожилие, так правой ногой мы не могли наступать на пятку и как следствие хорошо без поддержки ходить. К трём годам мы стали ходить, операция нам сильно помогла и мы не сдавались и даже получили путёвку в сад для детей с ОВЗ. Это была для нас огромная победа, социум, развитие.

Мы столкнулись с очередной проблемой, было видно, что мы в интеллектуальном плане сильно отстаем от сверстников. Но по прежнему в реабилитации, в занятиях в бассейне, в электростимуляции и в приёме любых ноотропов был отказ. Оставалось только одно, просто ходить на занятия к логопеду и дефектологу, больших плодов это нам не принесло. Потом мы прошли комиссию ПМПК, нам дали сад ЗПР, новый сад с уклоном занятий и это была победа. Но к сожалению и в этом саду мы тоже отставали от сверстников и нас отправили опять на комиссию ПМПК. Комиссия нас отправила в школу 8 вида полного дня, мы и Данил были этому очень рады, так как это социум, развитие, общение с детьми. Данил с огромной радостью посещает школу, там замечательные педагоги и атмосфера. В пубертатном периоде Данил начал интенсивно расти, это сильно повлияло на позвоночник — произошло сильное искривление позвоночника, из-за ДЦП мышцы спины не держат позвоночник, так же Данил из-за кривого позвоночника стал гораздо хуже ходить. Вследствие чего у нас появился еще один диагноз-сколиоз тяжелой степени.

В декабре 2021 года мы обратились в «Национальный исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова». Прошли все обследования для проведения операции на позвоночнике. В центре нам одобрили проведение операции и сообщили, что данная операция платная и расходы не покрывает бюджет государства. Стоимость операции с расходными материалами (эндопротез) составляет 1 059 720 рублей.

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
08.11.2022, 08:22 Сергей Сергеев Разовое 72 ₽
04.11.2022, 22:07 Ксения Евгеньевна. Ш Разовое 3 000 ₽
02.11.2022, 15:23 Елена Михайлуц Разовое 100 ₽
25.10.2022, 02:21 Кристина Бигушева Разовое 1 000 ₽
23.10.2022, 19:37 Наталья Пуртова Разовое 300 ₽
23.10.2022, 18:15 Ольга Калак Разовое 200 ₽
23.10.2022, 13:20 Ирина Разовое 1 000 ₽
20.10.2022, 23:07 Ольга Мухамадеева Разовое 1 000 ₽
20.10.2022, 16:13 Марианна Ивановна В Разовое 3 000 ₽
20.10.2022, 15:48 Сергей Сергеев Разовое 173 ₽