Диана Гасанова

Информация о ребенке:

5 лет, г.Сургут
Диагноз: Гиперпластическая форма буллёзного эпидермолиза

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Диана Гасанова

Диана появлялась на свет тяжело, с помощью кесарево сечения. После родов малышку сразу перевели в реанимацию.

У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь, — рассказывает папа девочки. — Врачи предполагали, что это пузырчатка и все должно пройти. Но с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов. Нас пропустили к Диане лишь на пятый день.

Через две недели врачи сделали биопсию кожи пораженных участков. Ещё через две недели пришли результаты, а заодно и диагноз буллезный эидермолиз. Это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось  хуже — врачи не знали, чем её лечить и как правильно ухаживать.

Любое лёгкое падение наносит травму. Питание идёт через бутылочку, проходит через блендер —  пузыри появляются на деснах, на небе и на языке.

Каждый день перед сном Диану ждут малоприятные процедуры. Она сначала отмокает в ванне, потом снимаются перевязки, чтобы не прилипла кожа. Далее смываются мази и крема. После начинаются перевязки — их делает супруга, я в роли ассистента. Диана в это время смотрит «Маша и Медведь», так как только это может ее отвлечь от неприятной процедуры. После перевязок девочка кушает и ложится спать. Ночи у нас очень беспокойные, особенно когда жарко.

Благодаря консультативной поддержке фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» семья узнала о том, как правильно заботиться о девочке, посоветовали препараты производства Германии «Пауль Хартманн»: перевязочные материалы, бинты, мази. В Сургуте найти их практически невозможно, они очень дорогие. Родители заказывают их в Москве, сумма каждого заказа — от 60 000 рублей в месяц.

Диане поставили вторую группу инвалидности и назначили пенсию 14 000 рублей.

Расскажите друзьям: