Лера Зюзь

Информация о ребенке:

7 лет, г.Сургут
Диагноз: Буллёзный эпидермолиз простой формы

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Лера Зюзь

Лера родилась раньше срока, мама её увидела только через неделю.

И руки, и ноги её были сплошной кровоточащей раной, так же выглядели живот, лицо, — рассказывала мама девочки. — Валерия была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Мне сообщили, что это, вероятно, буллёзный эпидермолиз, что шансов выжить очень мало, что болезнь неизлечима и необходимо ухаживать и ждать…

Врачи мало представляли, как ухаживать за малышкой и сообщили об этом маме. Помог благотворительный фонд «Дети-бабочки» — специалисты рассказали, что нужно делать, чтобы девочке облегчить жизнь, подсказали лекарственные средства.

 

В три года Лера съездила в Австрию, где и был поставлен диагноз «простой буллёзный эпидермолиз, подтип Доулинга-Меары».

У Валерии также есть болезнь глаз. Из-за сильной светобоязни глаза сильно слезятся и могут быть закрытыми от боли от нескольких часов до нескольких дней. В светлое время суток она не выходит на улицу.

В остальном она – обычный ребёнок: любит бегать, смотреть мультики, общаться с детьми. Постоянно поёт, пляшет. Учит стихи наизусть и всем их цитирует. И – ежедневные перевязки, иногда спокойные, иногда со слезами, но, в общем, уже привычные.

 

Расскажите друзьям: