Мария Рожнятовская

Информация о ребенке:

г. Белоярский

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Мария Рожнятовская

Я, Глухова Елена Владимировна, являюсь мамой ребенка-инвалида Рожнятовской Марии Игоревны 2011 г.р. Моя дочь родилась раньше срока на 30 неделе беременности с низкой массой тела 1350 гр. закричала сразу, но дышать самостоятельно не смогла, находилась на ИВЛ. На 3 сутки после рождения начались проблемы с кишечником. Сан бортом ребенка перевезли из больницы г. Белоярский в окружную детскую больницу г. Нижневартовска, где поставили диагноз никроз кишечника и ее прооперировали – удалили 15 см кишечника и вывели кишку на живот (илеостому). В реанимации провела Маша 2 месяца, самостоятельно не дышала, питание через зонд. В начале третьего месяца начала потихоньку дышать самостоятельно и 6 марта нас перевели в отделение недоношенных, где мы пролечились месяц, и 1 апреля нас отпустили домой с диагнозом «некротизирующий энтероколит новорожденного, некроз подвздошной кишки, серозный перитонит, носитель илеостомы, перинатальное поражение ЦНС тяжелой степени, смешенного генеза, Киста Денди-Уокера. Синдром угнетения. Ретинопатия недоношенных 2 степени. Бронхолегочная дисплазия, врожденный порок сердца, дифект межпредсердной перегородки 4,5 мм»
Дома мы наблюдались у врачей, каждые две недели лежали в больнице в связи с приступами в кишечнике. Для второй операции нам нужно было набрать хотя бы шесть килограмм, к 9 месяцам мы кое как набрали эти килограммы, и Маша перенесла вторую операцию по закрытию иллеостомы. В больнице мы провели еще 2 месяца. После восстановительного периода, мы начали заниматься реабилитацией. В год ребенок ни сидел, ни стоял, только держал голову, из-за кишечника масса тела была очень низкой – вес был 8 кг, набирала очень медленно, пища практически не переваривалась, постоянные приступы из-за спаечного процесса.
В марте 2012 съездили еще раз на лечение в Нижневартовс, но что там предлагают – 20 мин. массажа и 10 мин. ЛФК плюс физиолечение – для ребенка оказолось недостаточно. Я начала сама искать клиники, реабилитационные центры, но все это на платной основе.
В июне 2012 мы первый раз выехали в г. Ижевск на реабилитацию в клуб мам детей-инвалидов «Дети-Ангелы». Где мамы сами организовывают реабилитацию своим детям, сняли санаторий и пригласили специалистов. Лечились там 15 дней, лечение состояло из массажа, ЛФК, разработки суставов, кинезиотерапии, бобат терапии логопеда, психолога. Через 2 недели после лечения Маша начала сидеть, меньше стал тонус. Тогда я решила не останавливаться и ездить туда. Мы были там в октябре, после чего дочка начала ползать. Нопомимо этого нанимали массажиста дома и не отказывались от Нижневартовска.
В 2013 году мы выезжали в марте, в июне в Ижевск, в 2,5 года Маша начала понемного ходить, но ее шатает, падает на ровном месте. В сентябре 2013 года на реабилитацию мы ездили в другой клуб «ДЦП Круг», находится он в г. Анапа. В октябре были в Ижевске.
В декабре 2013 года ездили на обследование в г. Екатеринбург, в клинику УГМК Здоровье на МРТ, на консультации невролога, гастроэндокренолога. Все это на платной основе. МРТ стоит 9000 руб. Нам его нужно проходить 2 раза в год. В нашем городе нет ни МРТ, ни условий для реабилитации, поэтому приходится ездить 4 раза в год на лечение в другие города, из города можно уехать только самолетом, все очень затратно.
В 2014 году в мае месяце были в Екатеринбурге на МРТ и оттуда уехали на лечение в Анапу. На одну поездку, на дорогу уходит 55 000 рублей, проживание 37 000 и само лечение 110 000 рублей. Плюс еще мы занимаемся с дельфинами, прошли 10 раз, с первого же раз ребенок стал эмоциональнее, я просто не ожидала сама такого результата. Стоимость дельфинотерапии 45 000 рублей.
За три года я потратила все свои сбережения на восстановление ребенка, Машин папа от нас ушел год назад, так как ему тяжело с нами, алименты начал платить с января 2014 года, раньше просто помогал. Я вышла на работу, Машу в садик не берут пока, сидит когда с бабушкой, когда с няней.
На данный момент ребенок практически не говорит, может сказать мама, баба и слоги пытается говорить, но из-за спазмированного языка очень плохо получается. Ходит с осторожностью, может падать на ровном месте. На эмоциональном уровне стало лучше намного. Присутствует страх ко всему. Боится животных, громких звуков, громкой музыки, с детьми не играет, просто за ними наблюдает. Периодически проблемы с кишечником, приступы из-за спаечной болезни.
С каждым курсом реабилитации Маша становится лучше, есть хорошие результаты.

Расскажите друзьям: