Матвеенко Андрей

Информация о ребенке:

3 года, Когалым
Диагноз: ДЦП, смешанная форма (спастико-гиперкинетическая), с выраженным нарушением двигательной функции в конечностях. Задержка психо-речевого развития, младенческая эпилептическая энцефалопатия. Синдром Веста.
Цель сбора средств: Лечение на 2017 г.

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Матвеенко Андрей

Наш Андрюша мог бы родиться обычным малышом. Иметь нормальное детство. Сейчас бы ходил уже в садик, разговаривал, знал бы много стихов, гонял на велосипеде. Но… Все это пока только мечта… Судьба распорядилась иначе…
Андрюша наш долгожданный первенец, родился на 7 году нашего с мужем брака.
Самочувствие у меня на протяжении всей беременности было прекрасным, и даже мысли о том, что что-то будет не так не возникало. Меня не мучил токсикоз и ни разу не лежала на сохранении, все показатели УЗИ, анализов, КТГ были в норме, соответствовали срокам. Т. к. с мужем ведем вполне здоровый образ жизни, не курим и не злоупотребляем алкоголем, ничего не предвещало такой ситуации. Не могу сказать, что беды, потому что, одно то, что наш малыш с нами это уже большое счастье для нас!
Но так случилось, что роды у меня были очень тяжелые. На последнем УЗИ врачи сказали, что ребенок крупный и головка большая (38 см), но по непонятным причинам кесарево мне делать не стали, хотя я просила об этом (видимо предчувствие было).
Андрюша родился на 41 неделе беременности, сначала ребенка выдавливали (метод Кристллера), потом дважды был применен вакуум-экстракция. В процессе родов малыш туго обвился пуповиной. Достаточно долго малыш находился в родовых путях, как исход, родился не дыша.Далее мне сообщили так: «Ваш малыш очень слабенький, по шкале Апгар 4/6 баллов, сам дышать не может, помещен в кувез под ИВЛ, главное, чтобы не было кровоизлияния в мозг». Я не могу передать словами всю ту горечь и боль, которая на душе и в сердце в минуты счастья и одновременно ужаса в момент рождения моего ребенка.
А дальше все было как страшный сон, реанимация, неизвестность и ожидание чуда. Морально было очень тяжело находиться в отделении, среди счастливых мамочек со своими малышами, мысленно была постоянно с сыном: как он там, что ему там делают без меня, как он там без мамы в новом мире, заботятся ли о нем? Эти дни для меня были адом на земле — смотреть на свою малютку, и молить Боженьку о том, чтобы нам позволил жить, понимая, что ничем не можешь помочь. Что пережила я и моя семья за эти дни трудно передать. Сколько было слез, отчаяния, переживаний за будущее, не понимания, почему именно МЫ? Столько было планов, мечтаний о будущем и, вдруг, все рухнуло! Но Боженька меня услышал, ко вторым суткам Андрюша начал дышать самостоятельно, а главное, кровоизлияние не подтвердилось.
Домой нас выписали через 2 недели, но сразу посоветовали наблюдаться у детского невролога. При выписке обозначили заключительный диагноз: ППЦНС, гипоксически-ишемического генеза, асфиксия тяжелой степени, синдром нарушения мышечного тонуса, синдром нейро-рефлекторной возбудимости.
Так, с 3-х месяцев мы успешно наблюдались как положено у всех местных бесплатных и платных врачей, достаточно хорошо кушали, набирали вес, рост, курсами проходили массажи по рекомендации нашего педиатра, но результатов так и не было — Андрюша развивался всем, кроме двигательной активности. Голову не держал, не переворачивался, не сидел, не пытался встать на четвереньки, не брал игрушки и не интересовался ими ну и все то, что положено деткам его возраста. Специалисты с Сургута ничего серьезного не ставили, только задержку ПМР, а по остальным анализам все было практически в порядке. Регулярно мы ездили к неврологу и остеопату в Сургут. Прописывали курсы массажа, лекарства, ноотропы и витамины.
В 4 месяца Андрюша начал переворачиваться, но головку все еще плохо держал вертикально, хотя лежа на животике поднимал и крутил во все стороны. Это все было до тех пор, пока наши местные врачи не назначили нам электрофорез с эуфиллином. В итоге после второго курса на шейно-воротниковую зону мы получили судорожный синдром и у нас начались эпилептические приступы. На сан авиации нас отправили в областную больницу в г. Нижневартовск, где на второй день нам поставили диагноз эпилепсия-синдром Веста. Приступы удалось купировать через две недели, но после них наш малыш просто перестал шевелиться, он просто лежал и плакал постоянно…. Как тяжело это все вспоминать, действительно, не жизнь тогда была, а ад на земле…
В Нижневартовск мы стали ездить с периодичностью в 5-6 месяцев. Но там проводили исключительно периодическое обследование (ЭЭГ-видео мониторинг в динамике, МРТ, кровь на концентрацию вальпроевой кислоты, прочие анализы), не назначали никаких процедур, только чтобы не спровоцировать приступы.
Далее мы с Андрюшей поехали в Москву, в МЦ «Невромед», проконсультировалась у очень хороших неврологов-эпилептологов, где они в один голос сказали, что нам необходимо реабилитировать ребенка, ведь иначе можно долго ждать и в итоге так ничего и не дождаться, ребенку надо помогать., мальчик умненький, интеллект сохранен, надо поднимать физическое развитие.
На свой страх и риск мы начали реабилитацию, провели курс по Войта терапии и массажу в ДОЦ «Радость» г. Москва. По приезду домой в Когалым постоянно приглашали массажистов на дом, занимались ЛФК. Ездили в Нижневартовск на иглоукалывание к китайскому профессору. Конечно малыш вырос, стал сильнее, крепче, выносливее, но с моторикой так и не складывается, но все наше пройденное лечение особых результатов не принесло. Я понимала, что нам необходимо что-то другое, более серьезное и комплексное лечение. По многочисленным рекомендациям и отзывам мы узнали о медицинском центре «Сакура» в г. Челябинск., куда мы поехали в апреле этого года. На сегодняшний день мы прошли уже 4 курса реабилитации в МЦ «Сакура».
Ранее нам ставили перинатальное поражение центральной нервной системы. В 1 год и 8 месяцев поставили диагноз – ДЦП (спастико-гиперкинетическая форма), задержка ПМРР, эпилепсия (синдром Веста) медикаментозная ремиссия с марта 2015 г. Получили инвалидность на два года.
В конце ноября 2016 г. нам уточнили диагноз после очередной госпитализации в Окружную клиническую детскую больницу г. Нижневартовска: ДЦП, смешанная форма (спастико-гиперкинетическая), с выраженным нарушением двигательной функции в конечностях. Задержка психоречевого развития. GMFCS IV, GFCS IV, младенческая эпилептическая энцефалопатия. Синдром Веста, период медикаментозной ремиссии от 03.03.15 г.
После реабилитации в МЦ «Сакура» Андрюша стал намного крепче, головку лучше удерживает, появляется равновесие, стал переворачиваться со спины на живот и обратно, появилась опора на ручки, уже более длительно Андрюша может лежать на животике на согнутых локоточках, появляются попытки самостоятельно ползать по-пластунски, кушает лучше, стал жевать, хотя пищу даю перетертую, но незначительно. Намного лучше стали работать наши ручки, пытается брать игрушки и если вложишь, то держит. Несмотря на это шейка, руки, ноги, пальчики на руках и ногах все работает, шевелится и двигается, то есть у него как будто бы все работает, но сил не хватает. Для нас все это большие достижения!!! И я очень счастлива, что они у нас есть! Пусть медленно, не как у здоровых деток, но мы тоже обязательно догоним своих сверстников, будем самостоятельно сидеть, ходить и даже бегать!!!Мы теперь нацелены на постоянную реабилитацию в МЦ «Сакура», ведь только после нее мы увидели результаты! Теперь мы знаем, что наш Андрюша готов к серьезной реабилитации, а значит нам необходимо, пока еще восприимчивый возраст, изо всех сил постараться попасть на те курсы реабилитации, в те клиники, которые помогут нам наверстать упущенное и приблизится к полноценной жизни. Но к глубочайшему сожалению за один раз ребенка не поставят на ноги, на реабилитацию в клиники нужно ездить раз в 2-3 месяца, а в промежутках регулярно заниматься с реабилитологом у себя дома. Я верю и надеюсь, что мой ребенок встанет на ноги. В таком маленьком возрасте у нас есть шансы минимизировать последствия и выйти на достойный уровень. Я надеюсь, что есть люди, которым не безразлична судьба нашего маленького Андрюши, чья полноценная жизнь, к сожалению, зависит от денежного эквивалента.
Именно эта решимость заставила нас обратится за помощью к людям, ведь наши финансовые запасы уже исчерпаны на больницы, разных специалистов и некоторые курсы реабилитации. Это решение далось не легко, оказалось очень трудно просить, стыдно…Но ради сыночка, я научилась уже многим жертвовать. Я знаю, что мы должны сделать для нашего любимого мальчика все, что от нас зависит. Чтобы спустя годы не сожалеть, что не сделали потому что побоялись, или постыдились…
«Сделать всё, что от нас зависит, а остальное предоставить Богу»…
Мы приложим все силы, чтобы наш малыш стал здоровым и счастливым мальчишкой! И очень надеемся, что нам помогут поставить Андрюшу на ножки добрые и отзывчивые люди. Я верю в свое маленькое чудо, в своего Андрюшу! Помогите нам в этом!

Расскажите друзьям: