Информация о ребёнке:
12 лет, г.Сургут
Диагноз:
Гипоплазия гипофиза. Эктопия нейрогипофиза. Гиппопитутаризм. Вторичный гипотериоз, вторичный гипокортицизм.
Множественные пороки развития, ЗПРР, Частичная атрофия зрительного нерва, поликистоз почек, ХБП 1стадии,функционирующее овальное окно, кондуктивная тугоухость 2 степени, ринолалия (оперированная) .

Паша Лукьянов начал бороться за свою жизнь с самого рождения.

Родившись недоношенным с помощью экстренного  кесарево  весом всего 1510 грамм по   шкале  Апгар  3/5, он сразу  был   помещен  в  реанимацию  ОКДБ Нижневартовска   в  тяжелом  состоянии.

После  рождения  у мальчика  обнаружились  множественные  пороки  развития, а на седьмой  день  жизни уже была проведена  операция  по  устранении  изолированной  атрезии  двенадцатиперстной  кишки.

Состояние  после  операции  из-за  сопутствующих  патологий было очень  тяжелым — в реанимации обнаружилось  ППЦНС  тяжелой  степени, ЗВУР, открытое   овальное  окно,  бронхолегочная  дисплазия  тяжелой степени, частичная  атрофия  зрительного  нерва, гиппопитутаризм, гипотериоз, гипокортицизм, расщелина твердого  и  мягкого  неба,  двухсторонняя  паховая  грыжа, поликистоз  почек…

В  2012  году  Паше  была  установлена  инвалидность. В том же году он был обследован в «Медико-генетическом  научном  центре РАМН»  на  наличие генетических  заболеваний.  Генетику  врачи  исключили.

При  постоянных  массажах  и курсах  ЛФК пошли результаты, но, по  медицинским  показаниям,  физиопроцедуры оказались противопоказаны.

На  операцию  расщелины  твердого и  мягкого  неба Пашу никто не брал кроме отделения челюстно-лицевой хирургии  ЦКБ Москвы, операцию сделали в 2014 году.

Ежегодно мальчику приходится ездить в московскую  РДКБ — в  клинике  подтвердилась  необходимость  пожизненной  гормональной  терапии (Кортеф,L-тироксин),  добавили  гормон  «Соматропин».

Проживая в Сургуте, мальчик постоянно занимаемся с логопедом и психологом, проходит курсами  логопедический  массаж, курсы реабилитации  в центрах  ХМАО-Югры.

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
18.08.2020, 00:00 Аноним Корректировочное 23 500 ₽