Даниил Силин

Информация о ребенке:

5 лет, Сургут
Диагноз: Синдром Барттера

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Даниил Силин

До 4 месяцев все было хорошо, ребенок кушал, набирал вес.

Потом начались рвоты фонтаном. Ребенок резко начал терять вес, таял на глазах. Стал отставать в физическом развитии. Вовремя не держал голову, не сидел, не ползал.

Попал в стационар, где находился на зондовом кормлении 10 дней. Диагноз поставлен не был. Далее началась череда обследований. Отправляли кровь в Москву, Санкт — Петербург. Исключили муковисцидоз, болезнь помпе, гаше. Был поставлен диагноз целиакия. Локтазная недостаточность тяжелой  степени. Год сидели на безлютеновой и безлактозной диете. Тратили кучу денег на смеси для недоношенных детей (Альфаре, Нан, Неокейт, Пептикейт), ничего не помогало. Даниил не прибавил в весе ни грамма. В 1 год не весил даже 7 кг. Ставили гидроцефальный синдром, проходили лечение. Рвоты не прекращались. Ребенок быстро утомлялся, сам не ходил, постоянная слабость и сонливость.  В 2 года попали в Москву в центр Пирогова, где был поставлен диагноз Синдром Бартерра и подтвержден генетическим анализом. Назначили пожизненную терапию верошпирон и калинор. Впервые в 3 года получили инвалидность.  Ребенок все равно отставал в развитии. В 4 года рост был 90 см. Вес 9 кг. 500 гр. Направили в Эндокринологический центр г. Москва в октябре 2017 г., где был назначен гормон роста.

На данный момент мы ездим 2 раза в год в центр Пирогова и Эндокринологический центр на обследование.  Ребенок постоянно нуждается в лечебной физкультуре, массажах и физиолечениях,  т.к. у ребенка наблюдается гипотонус и гипотрофия. Умственное развитие по возрасту.

Информация обновлена 27.02.2019

Расскажите друзьям: