Ваня Пулеко

Информация о ребенке:

11 лет, г.Мегион
Диагноз: Органическое поражение центральной нервной системы, симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез верхних и нижних конечностей, задержка темпов психоречевого и моторного развития

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Ваня Пулеко

Мальчик родился восьмимесячным, с сильной гипоксией и со всеми вытекающими последствиями. На улице вечер, метель, жена в реанимации, Ваня в барокамере и я не знаю, что делать, — так начал своё письмо в фонд папа Ванечки.

Врачи говорят: «мы делаем все, что возможно», но мне в это тогда мало верилось. Наконец, говорят, что нужен «Зовиракс» в ампулах. У них нет. Говорят, что слишком дорогой препарат и запаса нет. Сколько дорого? — отвечают 500 рублей, напрашиваются нехорошие слова, но сдерживаюсь. Мчусь искать — нет нигде. Еду в Нижневартовск, все аптеки закрыты, в дежурных нет. Звонит жена, чтобы я ехал назад в Мегион — мальчика отправляют в окружную больницу, нужно загрузить барокамеру и кислород в скорую, в больнице некому. Приехал племянник жены с друзьями — ждем скорую, мальчик уже в коридоре обколотый «Промедолом» и «Морфием», а ему всего один день. Пришла машина скорой помощи не работает оборудование, ждем другую — у этой работает все, погрузились, поехали.

Глубокая ночь. До Нижневартовска 28 км, доехали, аппаратура правда регулярно отключалась и мальчик потихоньку умирал. В окружной все сделали быстро, буквально 10 минут и ребенок в реанимации. Потом месяц реанимации, нас не пускают посмотреть на мальчика, ездим два раза в день в надежде услышать что-то обнадеживающее. Но батюшка из Нижневартовской церкви крестит Ванечку прямо в больнице и буквально на следующий день у него наступает улучшение.

Я сознательно не пишу о своих переживаниях, но, поверьте, если бы была возможность поменять свое здоровье и жизнь на его выздоровление, я бы согласился, хотя раньше за собой этого не замечал — старый уже. Выписали с неутешительным диагнозом, но не смертельным. Выживем.

Прививка АКДС всё поменяла в жизни Вани и его родителей. Наступило глубокое поражение центральной нервной системы. Присоединились эпилепсия, частичное поражение зрительных нервов и остальное.  Родители не знали, что лечить в первую очередь и чуть не попались в руки московской аферистки, которая обещала «всё вылечу». Вскоре нашли у мальчика в мозге кисту, она не влияла на приступы и зрение, поэтому операцию не делали.

Улучшений состояния не было. Лекарства подняты до максимума. В окружной детской больнице предложили средство «кеппра» и приступы прекратились, началась ремиссия.

Ванечка побывал у профессора Мулдашеву Э.Р. в ФГУ «Всероссийский Центр глазной и пластической хирургии Росздрава» — там ему предложили поддерживающую терапию, чтобы нервы не умерли до конца. Затем не единожды в ИМЧ «РАН» Санкт-Петербурга, в медицинском центре «Сакура» (г.Челябинск). В Пыть-Яхе занимался в детском реабилитационном центре «Журавушка», каждые три месяца проходил курс реабилитации в «Жемчужинке» Мегиона.

Ваня немного видит, просто его мозг пока не в состоянии осознать это. А пока мы растем, Ванюшка стал меня узнавать, улыбаться мне, кому-то покажется это пустяком, а для нас радость. Каждое новое движение, каждый новый звук-это движение вперед к Ванюшиному будущему.

В феврале 2019 года произошло «чудо», иначе никак не назвать — в фонд «Благо Дарю» от неизвестного жертвователя были переданы 119 тысяч рублей для приобретения электрического подъёмника с необходимыми комплектующими, чтобы родители Вани могли укладывать его в ванную, перевозить на небольшие расстояния.

Информация обновлена: 4.03.2019

Расскажите друзьям: