Хомченко Амелия

Информация о ребенке:

2 года, Сургут
Диагноз: Классическая фенилкетонурия.Выраженная задержка моторного развития.Миопатический синдром.Врожденная структурная миопатия.Спинно - мышечная атрофия.
Цель сбора средств: Реабилитация и закупка безбелкового питания.

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Хомченко Амелия

Здравствуйте. Мы приехали из Луганской области в Сургут в связи с военными событиями, в тот момент у меня было 20 нед. беременности, всё казалось спокойно и мы начинали строить тут жизнь с большими планами.

У нас родилась девочка с красивыми глазами, мы решили также красиво её и назвать-Амелия. На 14-й день нам был поставлен диагноз «Фенилкетонурия»-непереносимость одного из ферментов белка, ребёнок всю жизнь обязан соблюдать диету, иначе-гибель мозга.

Также обязательно необходимо принимать аминокислотную смесь. Пока мы были гражданами Украины-смесь нам департамент не закупал, и мы были вынуждены доставать её самостоятельно. Одна баночка-5300р. её хватало ровно на 3 дня.

Долги бесконечные! Получив гражданство-мы были счастливы, что добились наконец-то смеси и все беды и печали позади. Но начали отмечать мышечную слабость, ребенок не садился и не стоял в отличии от своих сверстников. Начали бить тревогу.

Полетели в Москву в НИИ им. Пирагова. Московскими докторами был выставлен диагноз: фенилкетонурия классическая и спинно-мышечная атрофия, что практически феноменально — два таких сложных заболевания, генетические поломки в одной маленькой девочке.

29 ноября 2017 мы ложимся снова в НИИ и параллельно проходим курс в реабилитационном центре «Радость», куда собирали средства снова всем городом, но помимо этого мы вынуждены закупать низкобелковые продукты фирмы Мак Мастер. Окружной Департамент закупает для нас муку и рис, аминокислотную смесь ПАМ-1, но этого, увы, недостаточно. Хочется кушать безбелковую вермишель, заменитель яиц, заменитель печенья и конфет. Наш вес 9 килограмм для почти трехлетней девочки. А это-стоит больших средств, которыми наша семья не обладает-работает один папа.

Врачи разводят руками ведь спинно-мышечная атрофия и фенилкетонурия неизлечимы, во всем мире ещё не придумали лекарства, которым можно излечить мою девочку, но мышцы необходимо постоянно поддерживать, потому что может начать слабеть сердечная мышца и сердце просто остановится. Болезнь пытается всё время обездвижить нас.

На данный момент мы вынуждены носить шину, чтоб не повредить шейные позвонки, Амелия сама не садится и без опоры не сидит, не ползает, не стоит, не переворачивается с бока на бок и не держит голову.

Интеллект у девочки сохранен и выйдя на улицу она всё время спрашивает: а почему я не прыгаю с детьми на батуте или не играю в прятки? Боль, которая из острой переросла в хроническую, не дает покоя, и я постоянно вынуждена обращаться к горожанам за помощью, потому что я не хочу отдавать свою девочку этой страшной болезни и хочу у всех бед отнять своего ребенка.

Хотелось бы поблагодарить всех мамочек, папочек и небезразличных людей, которые отзываются добрыми словами о моей крошке и финансово помогают.

Расскажите друзьям: