Хомченко Амелия

Информация о ребенке:

2 года, Сургут
Диагноз: Классическая фенилкетонурия.Выраженная задержка моторного развития.Миопатический синдром.Врожденная структурная миопатия.Спинно - мышечная атрофия.
Цель сбора средств: Реабилитация и закупка безбелкового питания.

Ребенку нужна помощь

Помогите удобным для Вас способом

Пожертвовать

Хомченко Амелия

Я -мама самой замечательной, доброй, нежной и самой особенной девочки Хомченко Амелии Владимировны.
Сложно просыпаться и засыпать прислушиваясь к дыханию своего ребенка в страхе,а вдруг те самые жуткие прогнозы врачей правдивые …..
Начну с того, что у нас редкое генетическое заболевание 1:10000 новорожденных «Фенилкетонурия классическая»,заболевание характеризуется нарушением ароматических аминокислот.95 % человеческих продуктов нам запрещен из-за того, что наш организм не усваивает один из ферментов белка.
С самого рождения(на 14-й день мы услышали про этот жуткий диагноз) мы перевели ребенка на специальное питание, которым нас обеспечивает государство с 1.5 лет.
Но помимо спец.смеси мы вынуждены закупать низкобелковые продукты питания в диетических магазинах, что тоже не дешево.
Из нашего стола ребенку доступны лишь овощи и фрукты.
Прием мяса и молока — вызывает помимо жуткого рвотного рефлекса тяжулую умственную отсталость и смерть.
До полутора лет мы с мужем были гражданами Украины. И не смотря на то, что ребенок рожден в Сургуте мы получили отказ в выдаче лечебного препарата и смесь закупали свой счет.
Одна баночка Anamix Infant (5 300 рублей),по расчетам диетолога её хватало на 3 дня.
За эти полутора года мы узнали, что такое страх потерять ребенка, что такое сидеть без еды и иметь долги…..
Но помимо тяжелого генетического заболевания «Фенилкетонурия» мы в 9 месяцев начали замечать,что наш ребенок не чувствует своих ног, не ползает, сам не садится и не встает. И начали бить тревогу……
Росинка и Добрый волшебник, 13 неврологов,13 разных новых диагнозов, уколов и таблеток…..
Сердце рвется на части и чем помочь ребенку, как облегчить состояние, как сделать так, чтобы в мышцах появилась сила….
Мы физически слабеем: голову держим, но не поднимаем, не садимся, не стоим, не встаем.
Интеллектуально мы развиваемся по возрасту и очень хотим ходить….
Мы побывали в Москве в НИИ имени Пирагова,в Санкт-Петербурге в Покровском банке стволовых клеток. Был выставлен диагноз :фенилкотонурия и спинно-мышечная атрофия, дистальная 5.Нам необходима постоянная квалифицированная, индивидуальная реабилитация. На местном уровне этого недостаточно и конечно же низкобелковая еда(Те продукты, которые закупает округ :рис и мука, раз в 2 месяца -вермишель -недостаточно)!
Ребенок хочет кушать -как и все люди нормальную еду.!
Финансово мы не справляемся -работает только папа! Жить нам было негде и прописку мы всё время покупали-взяли ипотеку и теперь всё стало в 2 раза сложнее! Ежемесячный платеж-27000р.+ком.услуги 7000р,а пенсия дочери вся уходит на еду и лекарства.
Поэтому мы очень просим нас поддержать!

Расскажите друзьям: