Амелии почти 9 лет, все эти годы мы боремся со СМА, она же спинальная-мышечная атрофия 2-го типа. А также соблюдаем жесткую диету из-за фенилкетонурии(ФКУ),которую также обнаружили, когда дочь появилась на свет.
СМА забрала у Амелии силы, научила жить и зависеть от дыхательного оборудования, передвигаться на инвалидной коляске, научила жить не строя планов и просто радоваться каждому дню.
Конечно, для здорового человека, это покажется обыденно и просто, а для нас, для семьи, в которой тяжело болен ребёнок-это шанс, шанс не унывать, шанс также красиво наряжаться, плести косички и участвовать в конкурсах красоты.
В 2019 году в России зарегистрировали первый в мире препарат от СМА «Спинраза»,которого мы так долго ждали и который тормозит прогрессирование заболевания. Нам удалось почти невозможное-Амелия первая в стране получила этот препарат. Сейчас закупкой в РФ занимается президентский фонд «Круг добра» и мы имеем возможность его получать. Без его введения в спинной мозг-СМА прогрессирует как горная река и все наши мечты о выпускном, о воздушных шарах в небе исчезнут…
Конечно, остановка заболевания, не сможет исцелить наши контрактуры, наш сколиоз, очень слабые лёгкие и не вернёт тонус мышцам.
Но, мы можем быть абсолютно счастливыми катаясь на коляске и просто быть вместе с родными людьми.
Фенилкетонурия требует приёма тяжелых аминокислот и это тоже отнимает много времени и труда, ведь вся еда должна быть одобрена диетологом и взвешена в граммах перед каждым приёмом пищи.
Более того, чтобы бороться со СМА и одновременно с ФКУ постоянно необходима поддержка: коляски, велотренажеры, вертикализаторы, дыхательное оборудование и расходный материал к ним.
На зарплату папы и пособия от гос-ва, которые по праву получает Амелия, увы, всего не купить.
Благодарим всех, кому небезразлична наша история и тех, кто хочет помочь.
История пожертвований
Дата / время
Имя
Тип
Сумма
16.05.2023, 02:05
Александра
Регулярное
100 ₽
16.04.2023, 02:06
Александра
Регулярное
100 ₽
28.03.2023, 15:28
Хомченко Юлия
Регулярное
1 000 ₽
16.03.2023, 02:05
Александра
Регулярное
100 ₽
28.02.2023, 15:27
Хомченко Юлия
Регулярное
1 000 ₽
16.02.2023, 02:05
Александра
Регулярное
100 ₽
16.01.2023, 02:05
Александра
Регулярное
100 ₽
16.12.2022, 02:04
Александра
Регулярное
100 ₽
16.11.2022, 02:04
Александра
Регулярное
100 ₽
16.10.2022, 02:04
Александра
Регулярное
100 ₽
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 16.05.2023, 02:05 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |
| 16.04.2023, 02:06 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |
| 28.03.2023, 15:28 | Хомченко Юлия | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 16.03.2023, 02:05 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |
| 28.02.2023, 15:27 | Хомченко Юлия | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 16.02.2023, 02:05 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |
| 16.01.2023, 02:05 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |
| 16.12.2022, 02:04 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |
| 16.11.2022, 02:04 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |
| 16.10.2022, 02:04 | Александра | Регулярное |
100 ₽ |