Абдувалиев Мустафо

Меня зовут Нилуфар, проживаю в г.Сургут Ханты-Мансийского автономного округа-Югра. Я мама сына-инвалида Мустафо 11.11.2019г.р. Диагноз: Мерозин-негативная дистрофия. Это очень редкое тяжёлое генетическое заболевание, характеризующееся распадом скелетных мышц, в том числе и дыхательных, и не имеющего на сегодняшний день лечения(( Дети с этим заболеванием не умеют самостоятельно садиться, стоять или ходить. Только в очень единичных случаях и совсем недолго. Единственный способ максимально долго поддерживать жизнеспособное состояние ребёнка -это постоянная реабилитация, занятия, дыхательная гимнастика и позиционирование в качественных ТСР, в противном случае вторичные нарушения заболевания наступают очень быстро. Два из них к двум годам жизни ребёнка уже сформированы: дисплазия и сколиоз 1 степени(

Наша история:
Мой мальчик родился 11.11.2019г абсолютно здоровым 8/9 баллов по шкале Апгар . В первый же день мне принесли сыночка. А на 3 сутки нас выписали. Я была по-настоящему счастлива! Сейчас я понимаю, что это было последнее ощущение такого безграничного​ счастья в моей жизни…
Прошло некоторое время. Я стала замечать, что Мустафо​ был очень вялым, голову не держал, не поднимал руки, не переворачивался. С этого момента мы начали обследоваться. Обследовались в Сургуте, Нижневартовске, но нам так и не смогли поставить точный диагноз. Точный диагноз поставили, когда было​ нашему сыночку год в г. Москве в Национальном​ Медицинском Исследовательском Центре «Здоровье детей».
У нашего мальчика генетическое заболевание при котором атрофируются все группы мышц. У сына тяжёлая форма мышечной дистрофии. Из-за болезни он не может ходить, бегать и даже стоять. Из-за слабой работы дыхательных мышц, началась деформация грудной клетки.
Качество жизни такого малыша, как Мустафо  зависит от очень и очень многих вещей: особая диета, специальное лечебное питание ( которым заменяется один прием пищи), комплексы витаминов и аминокислот, поддерживающая медикаментозная терапия: специальные ортопедические приспособления для того, чтобы в них стоять, сидеть и даже спать. Постоянно нужно делать ребёнку массаж и зарядку. Это бесконечный процесс от которого нет выходных или отпуска.​ Но, не смотря на заболевание, мой Мустафо очень жизнерадостный малыш.
Когда твой ребёнок болен, это очень трудно морально и, конечно же, материально.​ Несмотря на то, что он не может ходить, он простой мальчик с непростой жизнью.

История пожертвований

Дата / время	Имя	Тип	Сумма
13.01.2024, 09:49	Зоя Немчанинова	Разовое	100 ₽