Главная Дети Абдувалиев Мустафо

Абдувалиев Мустафо

Информация о ребёнке:
2 года, Сургут
Диагноз:
Врожденная мышечная дистрофия
Цель сбора средств:
ООО "Виталитэ"

Абдувалиев Мустафо

42 558 ₽
Нужно собрать: 161 400 ₽

Меня зовут Нилуфар, проживаю в г.Сургут Ханты-Мансийского автономного округа-Югра. Я мама сына-инвалида Мустафо 11.11.2019г.р. Диагноз: Мерозин-негативная дистрофия. Это очень редкое тяжёлое генетическое заболевание, характеризующееся распадом скелетных мышц, в том числе и дыхательных, и не имеющего на сегодняшний день лечения(( Дети с этим заболеванием не умеют самостоятельно садиться, стоять или ходить. Только в очень единичных случаях и совсем недолго. Единственный способ максимально долго поддерживать жизнеспособное состояние ребёнка -это постоянная реабилитация, занятия, дыхательная гимнастика и позиционирование в качественных ТСР, в противном случае вторичные нарушения заболевания наступают очень быстро. Два из них к двум годам жизни ребёнка уже сформированы: дисплазия и сколиоз 1 степени(

Наша история:
Мой мальчик родился 11.11.2019г абсолютно здоровым 8/9 баллов по шкале Апгар . В первый же день мне принесли сыночка. А на 3 сутки нас выписали. Я была по-настоящему счастлива! Сейчас я понимаю, что это было последнее ощущение такого безграничного​ счастья в моей жизни…
Прошло некоторое время. Я стала замечать, что Мустафо​ был очень вялым, голову не держал, не поднимал руки, не переворачивался. С этого момента мы начали обследоваться. Обследовались в Сургуте, Нижневартовске, но нам так и не смогли поставить точный диагноз. Точный диагноз поставили, когда было​ нашему сыночку год в г. Москве в Национальном​ Медицинском Исследовательском Центре “Здоровье детей”.
У нашего мальчика генетическое заболевание при котором атрофируются все группы мышц. У сына тяжёлая форма мышечной дистрофии. Из-за болезни он не может ходить, бегать и даже стоять. Из-за слабой работы дыхательных мышц, началась деформация грудной клетки.
Качество жизни такого малыша, как Мустафо  зависит от очень и очень многих вещей: особая диета, специальное лечебное питание ( которым заменяется один прием пищи), комплексы витаминов и аминокислот, поддерживающая медикаментозная терапия: специальные ортопедические приспособления для того, чтобы в них стоять, сидеть и даже спать. Постоянно нужно делать ребёнку массаж и зарядку. Это бесконечный процесс от которого нет выходных или отпуска.​ Но, не смотря на заболевание, мой Мустафо очень жизнерадостный малыш.
Когда твой ребёнок болен, это очень трудно морально и, конечно же, материально.​ Несмотря на то, что он не может ходить, он простой мальчик с непростой жизнью.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
100
300
500
1000
Способ оплаты
Банковская карта
Yandex Pay
СБП
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" (Исполнительный директор: Ширшикова Наталья Ивановна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"

ОГРН: 1088600000631
ИНН/КПП: 8602072134/860201001
Адрес места нахождения: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810900000000077
Банк: Филиал ООО «Экспобанк»
БИК банка: 044525460
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000460

Исполнительный директор
Ширшикова Наталья Ивановна

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dariblago.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dariblago.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"», которой принадлежит сайт https://dariblago.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dariblago.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю";
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю". Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dariblago.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – dariblago@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dariblago.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" в соответствии с учредительными документами: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
01.09.2022, 17:42 Анна Петрухненко Разовое 2 500 ₽
01.09.2022, 17:39 Анна Петрухненко Разовое 100 ₽
01.09.2022, 08:37 2М класс НШ Перспектива Разовое 8 200 ₽
31.08.2022, 18:07 Абдулгазизова Виктория Разовое 100 ₽
31.08.2022, 16:23 Акатьева Инна Разовое 2 000 ₽
30.08.2022, 17:38 Инна Акатьева Разовое 500 ₽
15.08.2022, 19:22 Рустем Юсупов Разовое 1 000 ₽
06.08.2022, 08:02 Силаева Светлана Разовое 100 ₽
05.08.2022, 13:39 Регина Сафиуллина Разовое 100 ₽
01.08.2022, 09:13 Аноним Корректировочное 2 500 ₽