Зарина у нас первый ребёнок в семье. Беременность протекала хорошо, родилась в срок, весом 3290 гр. и ростом 52 см. Дочка наша развивалась как обычный ребёнок: голову начала держать в 3,5 месяца, села в 6,5, начала стоять у опоры в 9 месяцев. А вот ходить она так и не начала…
В возрасте 10 месяцев ей сделали прививку от полиомиелита, после этого она постепенно перестала стоять. О плохом конечно не думали, тем более она передвигалась сидя по дому, рылась в ящиках. Но потом я стала замечать, что она стала какой-то вялой, не активной, сидела на одном и том же месте.
Нас посмотрел невролог, назначил лечение и направил в ОКДБ г. Нижневартовска. Зарину полностью обследовали и поставили нам страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия, 2 тип (СМА — это генетическое заболевание, при котором слабеют мышцы). Наш лечащий врач сказал, что эта болезнь не лечится, просто нужна постоянная терапия, то есть, это уколы, массаж, физиолечение, ЛФК. Это известие было для нас шоком. Было сложно поверить в то, что твой ребенок НИКОГДА не будет ходить. Внутри все обрушилось, перевернулось. Куча вопросов, на которые нет ответа… В голове не укладывалось, как такое возможно. Пролежали мы месяц в этой больнице, получили лечение, там нам порекомендовали попасть в НИИ педиатрии им. Пирогова в г. Москва. Я сначала не поверила врачам, думала, может ошиблись. Но к сожалению, диагноз подтвердили и генетики.
Сейчас Зариночке 7 лет. Уже большая девочка. Больше 4-х лет мы живём с этой болезнью. Мы ее очень любим, это наш любимый желанный ребенок. Зарина у нас весёлая, умная, красивая, общительная. Она очень любит детей, особенно братика младшего. Любит разговаривать, петь, танцевать, хорошо читает. Мечтает стать блогером, ну и конечно ходить.
К нашему счастью, учёные изобрели лекарство от СМА и Зарина получает лечение спинразой в г. Нижневартовск. Три раза в год мы едем за заветными инъекциями. Идёт второй год лечения. Результаты есть, но они незаметные для окружающих, но для нас существенные. Самое главное, что прогрессирование болезни остановилось. Зарине нужна качественная профессиональная реабилитация, чтобы укрепить результаты лечения. Очень мечтаем поехать в Реабилитационный центр «Адели».