Главная Дети Александрова Ульяна

Александрова Ульяна

Информация о ребёнке:
3 года, г.Нефтеюганск
Диагноз:
Спинальная мышечная атрофия

Ульяна родилась в срок, было плановое кесарево сечение. По шкале Апгар 8-9 баллов, абсолютно здоровый ребенок! Развивалась она очень хорошо физически до 6 месяцев, потом мы стали замечать, что она не садиться самостоятельно, сидела она только, если ее посадишь! Врачи говорили ничего страшного, все дети развиваются по-разному! Потом мы начали замечать в 9 месяцев что она и не ползает, но самостоятельно спускалась с дивана и стояла у опоры, но также не садилась самостоятельно! В год, когда мы прошли медкомиссию, сказали, что слабые мышцы у ребенка! Назначили массаж, проходили месяц на массаж, но толку к сожалению, не было! И в год она начала ходить у опоры, и так же не садилась самостоятельно! Поставили диагноз миотонический синдром и стали лечить Ульяну, назначили опять массаж, физиотерапию, уколы, медикаменты! Пролечили таким образом 4 месяца и чудо к сожалению, не произошло, изменений не было! Пошли в дневной стационар рассказали заведующий о лечении и о том, что нет никакой пользы, она сразу сказала ехать в Нижневартовск и делать эмг(электронейромиографию), эта процедура уточняет в каком состоянии мышцы, и там нам сказали что прибор говорит о том, что у ребенка спинальная мышечная атрофия, срочно нужен генетик. После осмотрев нас генетик, она сказала, что визуально посмотрев ребенка, она может сказать, что скорее всего произошла ошибка и у Ульяны не может быть СМА, но взяла анализы на SMN 1 и SMN 2 и сказала приехать через месяц за результатом! Приехав 29 февраля за результатом, к нашему большому сожалению СМА подтвердили. Потом мы ждали госпитализацию в Нижневартовск, уже чтоб все уточнить точно, в конце марта нас положили в стационар и снова подтвердили диагноз и мы в тот же день уехали домой и открыли сбор средств на препарат Золгенсма!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
30.08.2021, 15:36 Александр Регулярное 100 ₽
30.08.2021, 13:59 Ирина Валюшко Регулярное 100 ₽
30.07.2021, 13:28 Александр Регулярное 100 ₽
30.07.2021, 12:22 Ирина Валюшко Регулярное 100 ₽
30.06.2021, 13:28 Александр Регулярное 100 ₽
30.06.2021, 12:22 Ирина Валюшко Регулярное 100 ₽
29.06.2021, 15:17 Наталья Регулярное 500 ₽
30.05.2021, 13:28 Александр Регулярное 100 ₽
30.05.2021, 12:22 Ирина Валюшко Регулярное 100 ₽
29.05.2021, 15:18 Наталья Регулярное 500 ₽