Ульяна родилась в срок, было плановое кесарево сечение. По шкале Апгар 8-9 баллов, абсолютно здоровый ребенок!
Развивалась она очень хорошо физически до 6 месяцев, потом мы стали замечать, что она не садится самостоятельно, сидела она только, если ее посадишь! Врачи говорили ничего страшного, все дети развиваются по-разному! Когда Ульяне было 9 месяцев, мы стали замечать, что она и не ползает, но самостоятельно спускалась с дивана и стояла у опоры, но не садилась самостоятельно! В год, когда мы прошли медкомиссию, нам сказали, что слабые мышцы у ребенка! Нам назначили массаж. Проходили месяц на массаж, но толку, к сожалению, не было! И в год она начала ходить у опоры, все так же не садилась самостоятельно! Поставили диагноз: миотонический синдром. Стали лечить Ульяну, нам опять назначили массаж, физиотерапию, уколы, медикаменты! Пролечились таким образом 4 месяца, но, к сожалению, чуда не произошло, изменений не было! Пошли в дневной стационар, рассказали заведующей о лечении и о том, что нет никакой пользы, она сразу сказала ехать в Нижневартовск и делать ЭНМГ (электронейромиографию), эта процедура уточняет в каком состоянии мышцы. Там нам сказали, что прибор говорит о том, что у ребенка спинальная мышечная атрофия, срочно нужен генетик. Осмотрев нас, генетик сказала, что визуально посмотрев ребенка, она может сказать, что скорее всего произошла ошибка и у Ульяны не может быть СМА, но взяла анализы на SMN 1 и SMN 2 и сказала приехать через месяц за результатом! Приехав 29 февраля за результатом, к нашему большому сожалению СМА подтвердилась. Потом мы ждали госпитализацию в Нижневартовск, чтобы уже все уточнить точно, в конце марта нас положили в стационар и снова подтвердили диагноз и мы в тот же день уехали домой и открыли сбор средств на препарат Золгенсма!
История пожертвований
Дата / время
Имя
Тип
Сумма
30.08.2021, 15:36
Александр
Регулярное
100 ₽
30.08.2021, 13:59
Ирина Валюшко
Регулярное
100 ₽
30.07.2021, 13:28
Александр
Регулярное
100 ₽
30.07.2021, 12:22
Ирина Валюшко
Регулярное
100 ₽
30.06.2021, 13:28
Александр
Регулярное
100 ₽
30.06.2021, 12:22
Ирина Валюшко
Регулярное
100 ₽
29.06.2021, 15:17
Наталья
Регулярное
500 ₽
30.05.2021, 13:28
Александр
Регулярное
100 ₽
30.05.2021, 12:22
Ирина Валюшко
Регулярное
100 ₽
29.05.2021, 15:18
Наталья
Регулярное
500 ₽
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 30.08.2021, 15:36 | Александр | Регулярное |
100 ₽ |
| 30.08.2021, 13:59 | Ирина Валюшко | Регулярное |
100 ₽ |
| 30.07.2021, 13:28 | Александр | Регулярное |
100 ₽ |
| 30.07.2021, 12:22 | Ирина Валюшко | Регулярное |
100 ₽ |
| 30.06.2021, 13:28 | Александр | Регулярное |
100 ₽ |
| 30.06.2021, 12:22 | Ирина Валюшко | Регулярное |
100 ₽ |
| 29.06.2021, 15:17 | Наталья | Регулярное |
500 ₽ |
| 30.05.2021, 13:28 | Александр | Регулярное |
100 ₽ |
| 30.05.2021, 12:22 | Ирина Валюшко | Регулярное |
100 ₽ |
| 29.05.2021, 15:18 | Наталья | Регулярное |
500 ₽ |