Амалия Ахметова

Проблемы со здоровьем начались при родах. Беременность протекала без осложнений, но в роддоме после длительного безводного периода и стимуляции родовой деятельности состояние ухудшилось, экстренно проведено кесарево сечение. Девочка родилась в 00:20, не дышала, наблюдалось падение глюкозы. Несколько дней находилась в реанимации. После выписки появились сильные колики, рвота, отставание в весе. Постепенно выявили ряд нарушений: порок сердца, кривошею, перетяжки желчного пузыря, пилороспазм и выраженный гипотонус. После прививки Пентаксим состояние ухудшилось: ребёнок перестал есть, переворачиваться, появилась потеря веса и запоры. В сентябре 2021 г. в Медико-генетическом центре им. Бочкова выявлена микроделеция длинного плеча 6-й хромосомы. Позже, при повторных анализах, подтверждения не получили, однако полногеномное секвенирование выявило нарушение, связанное с EBF3-HADDS (синдром аномалий развития, сопровождающийся двигательными и речевыми нарушениями). С раннего возраста постоянно занимаемся с Амалией: массаж, ЛФК, физиотерапия, ТМС, сенсорная интеграция, микрополяризация, логопед, дефектолог, нейропсихолог, арт- и музыкотерапия и др. С декабря 2022 г. проходим курсы в центре «Сакура» (г. Челябинск) — после них всегда наблюдаются положительные результаты. По рекомендациям неврологов требуется 4 курса реабилитации в год, но из-за роста цен и ограниченных финансовых возможностей мы не можем оплатить даже один. Несмотря на неблагоприятные прогнозы, Амалия добилась значительных успехов: в 1 г. 4 мес. села, в 1 г. 6 мес. поползла, в 1 г. 9 мес. пошла; ходит самостоятельно, но часто падает, выраженный вальгус, косолапие, слабость правой ноги; страдает мелкая и крупная моторика, не умеет самостоятельно одеваться и есть; проблемы со стулом и сном, сниженный аппетит; речь есть, но малопонятна, интеллект сохранен. Мы делаем всё возможное, чтобы Амалия могла развиваться и жить полноценной жизнью. Сейчас ей необходим очередной курс реабилитации в МЦ «Сакура». Просим помощи в его оплате.