В январе 2023 года, когда Амиру было всего два месяца, мы заметили странные вздрагивания и замирания — что-то тревожное, что невозможно было объяснить просто капризами.
Нас положили в больницу на обследование. В феврале, в Нижневартовске, поставили диагноз — фокальная эпилепсия неуточнённая. Мы начали терапию и надеялись, что приступы уйдут. Но они только усиливались — с каждым днём, с каждой неделей.
Через несколько месяцев приступы стали серийными — доходило до 196 эпизодов в день.
В июле 2023 года в больнице на ЭЭГ зафиксировали гипсаритмию, а на МРТ — атрофию коры головного мозга. Новый диагноз: синдром Веста — тяжёлая форма эпилепсии.
Осенью 2023 года мы смогли взять приступы под контроль. Но на ЭЭГ всё ещё сохранялась высокая эпиактивность, которая мешала Амиру развиваться. Он не держал голову, не сидел, не ползал, не говорил, не играл с игрушками. Мы чувствовали каждую его боль, каждый взгляд, каждое желание — ведь он наш сын. И мы знали: он всё понимает, просто болезнь не даёт ему жить так, как должен жить ребёнок.
В декабре 2024 года приступы вернулись. Экстренная госпитализация, снова борьба. Приступы стали реже и менее интенсивными, но гипсаритмия осталась.
И тогда появился шанс.
Нас готовы были принять в московской клинике, где лечат самых тяжёлых детей. Счёт — 587 000 рублей. И благодаря помощи родных, друзей и просто неравнодушных людей этот счёт удалось закрыть. Сбор завершён, и наш мальчик получил возможность лечиться.
Январь 2025 года. Новый шаг — кетодиета. Шесть месяцев мы на этом непростом, но важном пути. И сейчас можем сказать честно: нам есть, за что себя похвалить и за что порадоваться.
Август 2025 — мы снова летим в Москву. Нас ждёт новое обследование, продолжение лечения и корректировка терапии. Путь продолжается. Он не лёгкий, но мы видим: всё, что мы делаем, даёт результат.
Каждый ваш отклик, каждое доброе слово, каждая помощь — часть этого пути. Мы верим: у нашего сына впереди будет не только лечение, но и жизнь. С первыми словами, первыми шагами и первыми победами, о которых мы мечтаем каждый день.
Берегите своих близких. И пусть здоровье будет в каждом доме!