Аннин Данил

В пятницу 13 марта 2020 г. на сроке 38 недель ровно, в 10:23, с весом 2130 г. и ростом 49 см, с оценкой по шкале Апгар 7/8 баллов появился на свет наш сыночек, наш Данечка. Естественно из роддома нас перевели в патологию для новорожденных для набирания веса. Там мы провели две недели и выписали нас с весом 2700 г. Даня был очень спокойным малышом, проблем с питанием у него не было, со сном тоже. Выписали нас с диагнозами: Гипоксически-ишемическое перинатальное поражение ЦНС легкой степени тяжести, синдром мышечных нарушений.
Ежемесячно мы делали Дане узи головы и с результатом ездили к неврологу в г. Нижневартовск. На тот момент обращались в частные клиники, так как Детская окружная больница была закрыта на карантин.
Проблемы начались в 5,5 месяца, когда у Дани случился первый эпилепсический приступ во сне (но тогда я не понимала и не знала, что это приступ). Он длился буквально 3-5 секунд, не больше. Через месяц это повторилось, но продолжительность приступа была уже 15-20 секунд и это повторялся он ежедневно один раз за день. Мы пошли в поликлинику за направлением к неврологу в нашу Детскую окружную больницу. 11 сентября 2020 г. во время ожидания приема к неврологу, Даня начал засыпать у меня на руках, так как дорога его измотала (расстояние от нашего города до г. Нижневартовск 180 км). Я пыталась перед приемом не давать ему спать, но в итоге у него случилось несколько приступов подряд. После, на приеме врач экстренно нас госпитализировал в отделение неврологии. Мы наблюдались в больнице чуть больше месяца. Дане сделали видеомониторинг сна ЭЭГ (при поступлении и перед выпиской), МРТ головного мозга, взяли генетические анализы, прописали противоэпелепсический препарат, после которого началась ремиссия. Ребенку были поставлены диагнозы: неизвестная фокальная эпилепсия, приступный период, перинатальное поражение ЦНС, гипоксически-ишемического генеза, поздний восстановительный период. Синдром мышечных нарушений, умеренной степени выраженности. Задержка моторного развития.
В 6 мес. Даня самостоятельно не переворачивался, не ползал, не сидел. Врачи запрещали нам заниматься ЛФК, делать массажи и физио. До 8 мес. Я слушала и ничего не предпринимала. За тем решила, что, если ничего не делать – ребенок просто будет лежачим. Я пригласила массажиста на дом, она делала легкую гимнастику. Наше удивление и радость невозможно передать, когда на третий день Даня сам перевернулся с живота на спинку и обратно. При чем делал это с такой легкостью! И с того момента я начала больше узнавать о реабилитациях при эпилепсии. Мы ежедневно ездили в г. Нижневартовск к остеопату, на спец. массажи (акцентированные на деток с ДЦП).
Когда Дане было 10 мес. мы находились на плановой госпитализации в окружной больнице. Там я познакомилась с мамочкой, которая рассказала мне про различные центры реабилитации, в которые она ездила со своим ребенком. Так мы впервые оказались в центре “Здоровое детство” г. Екатеринбурга, Дане тогда было 1 год 2 мес. Ехали мы с целью укрепить спинку. Но после первого же приема невролога, я поняла, что все намного серьезнее. Нам сделали видеомониторинг ЭЭГ, провел смотр эпилептолог, ортопед (он выписал Дане столько всего, что я вышла и разревелась крокодильими слезами), офтальмолог (сказал, что нужно наблюдаться чаще, тк есть риск развития астигматизма), и, естественно началась реабилитация: курс кинезио-терапии, общего массажа, массаж “Кастильо Моралес”, занятия с психологом. На третий день пребывания в центре у Дани случился ночной приступ (раннее была ремиссия 7 месяцев). На тот период наложилось много факторов: смена климата (в те дни были страшные грозы по ночам), изменение режима, нагрузка и прорезывание 4х зубов. На следующий день мы сделали повторное ЭЭГ и МРТ. После чего состоялся решающий для меня разговор с заведующим центра и врачом-неврологом о том, что необходимо оформлять инвалидность. В тот момент мне казалось, что земля ушла из под ног. Я несколько дней подряд рыдала, выла, не хотела это принимать. Огромное спасибо мамочкам, которые были со мной в это время в центре. Если бы не они, не представляю, как бы я пришла в себя.
В процессе самой реабилитации Даня очень активно проявлял себя на занятиях: он не плакал, ему нравились как физические, так и игровые занятия со специалистами. Все хвалили его и радовались, что ребенок все делает с удовольствием.
Одна мамочка посоветовала мне сильного кинезио-терапевта (она же эрготерапевт) в г.Екатеринбурге, рекомендовала съездить на консультацию к ней. Я так и сделала. Она работала в другой клинике, там только амбулаторное лечение. После чего, посоветовавшись с ней и с неврологом, по итогу прохождения реабилитации в стационарном режиме, мы решили снять квартиру и еще две недели позаниматься кенезио. К нам на помощь приехала бабушка, тк пока Даня не ходит, с ним очень тяжело физически.
После месячного пребывания в Екатеринбурге, домой вернулся совершенно другой ребенок. Он стал более активным, начал пытаться вставать из положения лежа, лепетал.
Также по приезду домой, мы подали документы для оформления инвалидности, получили ИПРу.
С тех пор мы старались выезжать на реабилитацию каждые 2-3 месяца. Специалисты говорят, что у ребенка идет положительная динамика, что он будет ходить, главное набраться терпения и запастись временем.
Но беспокоило то, что приступы ежемесячно происходили 4-6 раз. Когда наш эпилептолог решила заменить один препарат на другой (мы принимаем Депакин Хроно и Кеппру, хотели заменить Кеппру на Трилептал), после 3х недельного приема у Дани случился первый приступ днем. После мы сразу его вывели и вернули все как было раньше.
Когда я позвонила эпилептологу (она с Екатеринбурга) и сказала о случившимся приступе, она рекомендовала нам госпитализацию в клиники Москвы и подумать об операции. Но раньше с ней же мы разговаривали о питании, о том, что можно с помощью правильно подобранного рациона избавиться от приступов. Я напомнила ей об этом, на что она ответила: “Можно попробовать кетогенную диету, но это дорого”. После этих слов, я стала штудировать интернет, соц сети в поисках информации об этой диете. Мы поехали на частный прием в Нижневартовск к заведующей неврологического отделения детской окружной больницы. Она не раздумывая сказала, что кето-диета может помочь и на ее практике очень хорошие примеры. Она посоветовалась с коллегами и через неделю позвонила мне, сказав куда лучше всего ехать для ввода кето. Это клиника в г. Тольятти. Стоимость 200 тыс.руб. за 5 дней пребывания, плюс билеты. Я понимала, что таких денег у нас нет и решилась опубликовать пост в соц. сетях. Я не ожидала, что стооолько неравнодушных людей откликнуться. Мы собрали нужную сумму за сутки. В января 2022 года мы съездили в Тольятти, ввели диету. Теперь необходимо в течение первого года каждые три месяца ездить туда для корректировки диеты, за тем каждые пол года в течение двух лет. Каждая корректировка стоит 120 тыс.руб. И, естественно, помимо этого никто не отменяет реабилитации, на которые мы затрачивает не меньше 100-150 тыс. (плюс съем жилья). Ездим мы теперь только на амбулаторную реабилитацию, тк в стационаре много процедур, которые противопоказаны Дане с его диагнозами, а заменить их нечем (а перерасчет не предусмотрен).
Дома мы посещаем на регулярной основе реабилитационный центр, в котором проводятся занятия ЛФК, психолога. В частном порядке ходим три раза в неделю к логопеду. К сожалению, больше никаких специалистов у нас нет.
На сегодняшний день Даня может: садится самостоятельно, сидеть, стоять у опоры (немного пошатываясь), ходить за ручки (так же немного пошатываясь), вставать из положения сидя, если опирается на что то, говорит: мама, баба, да, постоянно продолжительно лепечет разные слоги (бабаба, мамама, вавава, дадада и т.д.). После ввода диеты количество приступов снизилось (ранее ежемесячно было 4-6 ночных приступов, за текущий февраль месяц был 1 приступ).
Очень просим Ваш Фонд помочь нам в сборе средств для корректировки кетодиеты, т.к. самостоятельными силами и средствами мы уже не справляемся. Корректировки необходимы для сдачи назначенных анализов, изменения соотношения БЖУ на основании параметров ребенка (рост, вес), видеомониторинг ЭЭГ, а так же изменение (при необходимости) на основании полученных результатов анализов дозировка противоэпелептического препарата.