Главная Дети Журавлева Анастасия

Журавлева Анастасия

Информация о ребёнке:
24 года, г.Мегион
Диагноз:
Наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия 7 типа
Цель сбора средств:
Специализированное питание

Журавлева Анастасия

12 ₽
Нужно собрать: 179 500 ₽

Настя была долгожданной и родилась здоровым ребёнком. До 13 лет жизнь девочки не отличалась от жизни обычных детей, но в подростковом возрасте начались проблемы со здоровьем.

С каждым годом самочувствие ухудшалось все больше — долгое время врачи не могли поставить точный диагноз, назначали новые обследования, собирали консилиумы. Диагноз удалось поставить только в 2019 году — «наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия 7 типа», «наследственное нарушение гликозилирования (CDG)». Это орфанные заболевания, которые включают в себя множество сопутствующих диагнозов и симптомов. Семейный эпизодический болевой синдром 3 типа. Микрохромосомный синдром, дубликация сегмента 3 хромосомы. Ослабление дыхательной мускулатуры. Хроническая дыхательная недостаточность 3 степени. Нейросенсорная двусторонняя потеря слуха 2 степени. Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Дистальный тетрапарез. Множественные контрактуры конечностей. Выраженный атаксический синдром. Постурально-кинетический тремор конечностей, тела. Вторичная коагулопатия на фоне CDG, а также другие сопутствующие диагнозы.

Заболевания прогрессируют каждую минуту и сейчас Саше необходимо использовать ряд дорогостоящего оборудования для дыхания и специализированное питание для больных, так как обычная еда не усваивается и вызывает прогрессирование заболевания.

Сейчас чтобы жить и дышать Насте жизненно необходим аппарат ИВЛ, аспиратор, откашливатель, портативный кислородный концентратор, прикроватный монитор, пульсоксиметр и комплектующие для этого оборудования. Чтобы поддерживать стабильное состояние Насти необходимо регулярно приезжать в Москву к лечащим врачам — проходить обследования и корректировать схему лечения, так как по месту жительства врачи не сталкивались с таким диагнозом и ничем не могут помочь.

Мне (маме Анастасии) просто не под силу оплачивать всё необходимое для жизни дочери. Из-за болезни дочери мне пришлось уйти с работы. Бабушек и дедушек, которые раньше во всем помогали, уже нет в живых. Весь доход Настиной семьи — пенсия по инвалидности и пособие по уходу за инвалидом. Без помощи неравнодушных добрых людей никак не справиться!

Диагноз Насти — не приговор. Важно найти подход не только к особенному ребёнку, но и к самой себе — нужно найти в себе силы и не замкнуться в себе. Принять новую реальность нелегко, но, как показывает опыт других мам, это возможно. Может потребоваться немало времени и сил, но важно двигаться, искать пути выхода и не давать себе утонуть в проблеме.

В семьях, в которых растут дети-инвалиды, мечты о выздоровлении останутся только мечтами. Но приходится решать задачи разного уровня сложности: учить ходить, разговаривать, обслуживать себя, научиться жить на аппаратах для поддержания жизни.

Кто понимает особенных мам лучше, чем другие особенные мамы? Вряд ли кто. Поэтому очень важно понимать, что ты не один, что ты часть большого общества, которое объединяют удивительные дети. Хочу вдохновлять таких же особенных мам, как и я, что жизнь с особенным ребенком прекрасна, несмотря на все сложности. Хочу поддерживать и мотивировать мам, которые только столкнулись с болезнью ребенка верить в себя и свои силы и вести борьбу за жизнь ребенка и сложный путь к постановлению правильного диагноза.

Donation currency
Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
100
300
500
1000
Способ оплаты
Банковская карта (₽)
Yandex Pay (₽)
СБП (₽)
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" (Исполнительный директор: Ширшикова Наталья Ивановна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"

ОГРН: 1088600000631
ИНН/КПП: 8602072134/860201001
Адрес места нахождения: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810900000000077
Банк: Филиал ООО «Экспобанк»
БИК банка: 044525460
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000460

Исполнительный директор
Ширшикова Наталья Ивановна

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dariblago.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dariblago.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"», которой принадлежит сайт https://dariblago.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dariblago.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю";
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю". Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dariblago.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – dariblago@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dariblago.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" в соответствии с учредительными документами: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
19.07.2024, 13:00 И.Г. Разовое 12 ₽