Главная Дети Бозмакова Александра

Бозмакова Александра

Информация о ребёнке:
21 год, г.Мегион
Диагноз:
Наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия 7 типа
Цель сбора средств:
ООО "Геномед"

Бозмакова Александра
2 085 ₽
Нужно собрать: 132 500 ₽

Александра родилась 04.05.2000 г., ее жизнь не отличалась от жизни обычных детей. Но в 13 лет начались проблемы со здоровьем. Долгое время не могли поставить точный диагноз, были всевозможные обследования и консилиумы.

Диагноз все же был поставлен в апреле 2019 г : «Наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия 7 типа»-гетерогенное  наследственное заболевание характеризуется поражением малых и больших  сенсорных волокон периферических нервов, сочетается  с признаками дисфункции вегетативной нервной системы.

Заболевание редкое один случай на 25.000 тысяч населения. Диагноз подтвержден генетическими анализами, но генетики рекомендует дополнительные анализы. Их делают только в г. Москва и на платной основе.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
03.08.2020, 00:00 Аноним Корректировочное 2 085 ₽

Информация обновлена 12.02.2020