Главная Дети Чернышев Богдан

Чернышев Богдан

Информация о ребёнке:
20 лет, Сургут
Диагноз:
Расстройство аутистического спектра. OHP I-II уровень функционального языка
Цель сбора средств:
Проведение анализа "Полное секвенирование генома GenomeUNI"

Чернышов Богдан

98 094 ₽
Нужно собрать: 97 500 ₽

Есть замечательный отечественный фильм «Каждый 88-ой» и французский — «Особенные». Оба фильма об аутизме, отношении общества к «особенным» детям и взрослым, о проблемах, с которыми сталкиваются семьи аутистов. Таких детей становится всё больше и этот факт должен разворачивать общественность лицом к данной тенденции. Проблема происхождения аутизма, причины его проявления до сих пор не изучены в полной мере и крайне важно доносить до общества эти моменты, информировать, обучать корректному и уважительному взаимодействию с «особенными» людьми.

Наша история началась с рождения наших детей – близнецов. Переживаний по поводу пребывания одного из них в реанимации и ОВН, его выписки и абсолютной уверенности в том, что проблемы остались позади, ведь теперь он с нами. Но со временем, после прививок, произошёл резкий регресс и ребёнок, позабыв все слова, которые знал до этого момента, стал ходить кругами по дому.. Нам был поставлен диагноз ЗПРР (задержка психического и речевого развития), позже при установлении инвалидности диагноз был изменён на «Умственную отсталость» (неофициально — атипичный аутизм).

Сейчас наш мальчик находится по большей части дома, коррекционную школу мы закончили в 2023 году, а дальнейшее образование таких детей в нашей стране практически отсутствует (за исключением двух столиц). Безусловно, в Сургуте есть реабилитационные центры и центр адаптивного спорта, но обучение профессиям, доступным для освоения детьми с аутизмом, к сожалению, в нашем регионе отсутствует. Такие дети, после окончания школы, как это грустно не звучит, оказываются предоставлены сами себе и своим родителям. И это проблема государственного масштаба, которой нужно уделять должное внимание.

Сейчас нам рекомендовано проведение полного секвенирования генома с целью исключения генетических синдромов и подбора оптимальной терапии. А это достаточно дорогостоящая методика исследования.

Мне очень хочется помочь своему сыну. Мы многое перепробовали и долго ждали чуда.. Процесс принятия для нас, родителей, проходил, мягко говоря, непросто, да и до сих проходит. Мы очень любим своего «особика», также, как и остальных детей и очень надеемся, что когда-нибудь «волшебная таблетка» от аутизма будет изобретена.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
11.05.2024, 12:14 Виталий Разовое 11 600 ₽
11.05.2024, 10:54 Светлана Старкова Разовое 500 ₽
03.05.2024, 15:32 Борецкая Ольга Разовое 500 ₽
27.04.2024, 21:17 Смирнов А Разовое 2 000 ₽
25.04.2024, 12:27 Наталья Лобач Разовое 500 ₽
22.04.2024, 13:23 Михаил Михайлович Жебрев Разовое 1 000 ₽
22.04.2024, 07:19 Мастер-класс по нейрографике Корректировочное 2 600 ₽
10.04.2024, 02:10 Собраны из ящиков для пожертвования Корректировочное 54 740 ₽
26.03.2024, 12:40 Роман Разовое 500 ₽
22.01.2024, 01:10 Юлия Блохина Разовое 500 ₽