Главная Дети Данис Фатхуллин

Данис Фатхуллин

Информация о ребёнке:
4 года, г.Сургут
Диагноз:
синдром FOXG1
Цель сбора средств:
Курс Реабилитации в КРОБО "Колыбель Сердец"

 

Даниска – наш первый и такой желанный ребенок, – рассказывает мама мальчика. – Так сложилось, что на судьбу сына выпали тяжелые испытания и борьба за здоровую жизнь.

Врожденная патология головного мозга, микроцефалия – звучит страшно даже для самых опытных врачей. Почему так произошло остаётся врачебным ребусом, хотя были сданы сотни анализов – вплоть до генетический исследований. Сейчас нет времени анализировать прошлое, жалеть себя и уповать на судьбу – злодейку.

Врачи не дают никаких прогнозов, пока что не ясен вопрос, что не дает развиваться. Чтобы избежать осложнений и подарить светлое будущее ребёнку, родители постоянно поддерживают малыша – проходят курсами массажа и лфк, тейпирование и аквареабилитацию, бывают у остеопатов и костеправов, знакомы с АБМ и фельденкрайза, методом структурной интеграции дыхания и приемами клинической Соматики Т. Ханна…

В 2019 году Данису был поставлен точный диагноз, вот что пишет мама:”Сдав, полное секвенирование генома, нам был озвучен неутешительный диагноз – синдром FOXG1. Это очень редкое и в тоже время тяжелое генетическое заболевание. Ген поломан, ввиду спонтанной мутации, и мозг не получает белок, отсюда все наши проблемы с дыханием, развитием, да и совсем. В настоящее время в мире зарегистрировано всего 486 детей с таким диагнозом, а наш Данис 479 и ВТОРОЙ РЕБЕНОК В РОССИИ! В настоящее время в США идут исследования на разработку лекарства для наших детей.”

В 2018 году Данис стал участником акции “Рождественский Ангел“, благодаря которой ему оплатили курс лечения двигательной нейро-абилитации в Барнауле.