Долгова Ирина

В январе 2021 года в нашей семье появился долгожданный ребенок, доченька Ирина. При рождении Иришке поставили следующие диагнозы: двусторонняя расщелина мягкого и твердого нёба, малый вес и рост, ППЦНС, синдром пирамидной недостаточности, мезокардия. У Ирины был слабый сосательный рефлекс, поэтому малышке сразу установили назогастральный зонд для питания. Первый месяц жизни мы провели в больнице. Иринка начала понемногу кушать через рот, нам сняли зонд и выписали домой. К сожалению пребывание дома было не долгим, около трех недель с момента первой выписки Ирина кушала сама через рот, на четвертой неделе она начала отказываться от еды. Мы снова легли в больницу и снова нам установили зонд, научили меня ставить зонд самостоятельно. Пообследовали и со словами: «незрелая нервная система незрелый жкт — дозреет, начнет кушать» нас выписали домой. Дома улучшений особо не было, ребенок практически не развивался. Мы обратились к врачу-генетику, сдали необходимые анализы и выявили причину нашего состояния. Наш основной диагноз: Сложная хромосомная патология. Микроделеция 12р13.33р13.32, микродупликация 16р13.3р13.2. Сопутствующие диагнозы: Желудочковая экстрасистолия, Ангиопатия сетчатки по смешанному типу, Смешанная двухсторонняя тугоухость, Двухсторонний пузырно-мочеточниковый рефлюкс, Задержка психомоторного развития, Псевдобульбарный синдром, Синдром мышечной гипотонии выраженной степени.
Наше развитие. Голову Ирина начала держать к 3 месяцам. Первый переворот сделала в 4 месяца. В 9 месяцев первый раз встала на «неполные четвереньки». С года Ирина начала замечать маму и папу, улыбаться в ответ, контактировать. В год и 3 месяца проявила первый интерес к игрушке, сейчас у нее появились любимые игрушки. В год и 6 месяцев начала тянутся к игрушкам, брать в ручку, перебирать из руки в руку. С года и 7 месяцев начались попытки к ползанию. С октября 2022 года Ирина носитель гастростомы. Через рот пока не ест, все питание получает через гастростому. Сейчас Иринка очень активна, любознательна, улыбчива. Хорошо держит торс, голову. Но пока не сидит самостоятельно.
В сентябре 2021 года мы проходили первую реабилитацию в МЦ «Здоровое детство», после чего Иринка начала вставать на «неполные четвереньки», немного есть через рот. После были еще реабилитации в бесплатных медицинских центрах со стандартным набором услуг: массаж, ЛФК, физиотерапия. К сожалению желаемого эффекта нам такая реабилитация не дает. У Ирины хороший ответ на такие методики как «Войта», «Бобат», «Метод Кастильо Моралес», «Кинезиотерапия». Реабилитацию с такими методиками можно получить только платно. Сейчас мы сделали необходимые операции, установили гастростому, сделали операцию по пластике нёба. И теперь Иринка может полноценно проходить необходимые для нее курсы реабилитаций. Без них у Иринки не будет активного развития. Мы с мужем очень хотим, как и все родители для своих деток, чтобы наша малышка начала сидеть, ходить, бегать, прыгать, кушать через рот, разговаривать, радоваться жизни. Для этого я прошу у вас помощи в финансировании для оплаты так нужных для Иринки реабилитаций.