Долгова Ирина

Долгова Ирина

50 000 ₽

Нужно собрать: 180 900 ₽

Мы семья из города Нижневартовска. Меня зовут Наталья, моего мужа Сергей. В январе 2021 года в нашей семье появился долгожданный ребенок, доченька Ирина. Иришка нам нелегко досталась, она у нас единственная. При рождении нам поставили диагноз двусторонняя расщелина твердого и мягкого нёба. Иринка была маловесная и слабенькая, поэтому сразу после рождения ей установили назогастральный зонд. Питание малышка получала через зонд и немного ела через рот. Мы долго учились принимать пищу через рот, но в итоге пришлось делать операцию и ставить гастростому. Примерно около полугода мы не понимали, что с нашей девочкой, развитие практически стояло, мы ходили по разным врачам, искали ответы, лежали в больницах. И в итоге в 6 месяцев мы сами платно сдали генетические анализы и выяснили, что у Иринки «поломались» хромосомы.  Наш основной диагноз: Сложная хромосомная патология. Микроделеция 12р13.33р13.32, микродупликация 16р13.3р13.2. И к сожалению, много сопутствующих диагнозов: двусторонняя расщелина твердого и мягкого нёба (оперированна); смешанный тетрапарез с нарушением статико-моторной функции верхних, нижних конечностей выраженной степени; контрактура голеностопных суставов; желудочковая экстрасистолия; частичная атрофия зрительного нерва; смешанная двухсторонняя тугоухость 2 степени, задержка психомоторного развития, псевдобульбарный синдром, синдром мышечной гипотонии выраженной степени, двусторонний мочеточниковый рефлюкс.
Первое время было трудно понять, как жить с таким диагнозом и какой прогноз у ребенка. На сегодняшний день Ирина одна в России с такой поломкой. Постепенно ребенок начал развиваться, появилась надежда, что все будет хорошо). К сожалению, первые годы жизни нам пришлось очень часто лежать в разных больницах, то операции, то обследования, то болезни. Сейчас мы сделали необходимые операции. Ирина заметно окрепла, меньше болеет и теперь мы может полноценно заниматься ее развитием.
Наше развитие. Голову Ирина начала держать к 3 месяцам. Первый переворот сделала в 4 месяца. В 9 месяцев первый раз встала на «неполные четвереньки». С года Ирина начала замечать маму и папу, улыбаться в ответ, контактировать. В год и 3 месяца проявила первый интерес к игрушке, сейчас у нее появились любимые игрушки. В год и 6 месяцев начала тянутся к игрушкам, брать в ручку, перебирать из руки в руку. С года и 7 месяцев начались попытки к ползанию. С октября 2022 года Ирина носитель гастростомы. Через рот пока не ест, все питание получает через гастростому. Сейчас Иринка очень активна, любознательна, улыбчива, любит общение, с интересом познает окружающий мир. Хорошо держит спинку, голову. Она крепкая, сильная и смышленая девочка, но ей нужно немного помочь.
В сентябре 2021 и в октябре 2023гг мы проходили реабилитации в МЦ «Здоровое детство», после чего Иринка начала вставать на четвереньки, присаживаться, немного есть через рот. После были еще реабилитации в бесплатных медицинских центрах со стандартным набором услуг: массаж, ЛФК, физиотерапия. К сожалению, активного развития нам такая реабилитация не дает. У Ирины хороший ответ на такие методики как «Войта», «Бобат», «Метод КастильоМоралес», «Кинезиотерапия», «АВА-терапия».
Ирине необходимы постоянные курсы реабилитаций для активного развития. Наша семья вкладывает все доходы в развитие Ирины. Находясь в своем городе, Иринка непрерывно занимается, мы с ней посещаем и платные, и бесплатные реабилитационные центры. Мы с мужем очень хотим, как и все родители для своих деток, чтобы наша малышка начала сидеть, ходить, бегать, прыгать, кушать через рот, разговаривать, радоваться жизни. У Иринки есть все шансы встать на ноги, у нее хороший реабилитационный потенциал. Но, к сожалению, наши финансовые возможности не могут покрыть все расходы, требуемые для Ирины. Поэтому наша семья просит у вас помощи в оплате так нужных для Иринки реабилитаций.
 

История пожертвований

Дата / время	Имя	Тип	Сумма
15.01.2024, 23:33	Ахтарова Наталья	Разовое	2 000 ₽
14.01.2024, 13:53	Нигаматуллина Ляйсан	Разовое	500 ₽
13.01.2024, 23:53	Олеся	Разовое	500 ₽
13.01.2024, 09:39	Альбина Кружилина	Разовое	1 000 ₽
13.01.2024, 01:15	Юлия	Разовое	500 ₽
13.01.2024, 00:03	Марина Самсонова	Разовое	500 ₽
12.01.2024, 13:29	Сергей Прокофьев	Разовое	1 000 ₽
12.01.2024, 08:31	Наталья	Разовое	5 000 ₽
12.01.2024, 08:29	Анна	Разовое	500 ₽
12.01.2024, 08:10	Дмитрий Трусов	Разовое	5 000 ₽