Главная Дети Колесниченко Евгений

Колесниченко Евгений

Информация о ребёнке:
5 лет, Нижневартовск
Диагноз:
Острый лимфобластный лейкоз В2 иммунологический вариант.

Колесниченко Евгений

103 310 ₽
Нужно собрать: 25 879 950 ₽

Евгений родился 04.05.2017 года (БУ НОКПЦ)в городе Нижневартовск, где и проживает по сегодняшний день. Оценка по шкале Апгар 8/9

До конца мая 2019 как и все дети, болел только ОРВИ. В конце мая у него начали появляться маленькие синяки, а к концу июня синяки начали появляться в большом количестве и к ним добавились многочисленные мелкие подкожные кровоподтёки. Обратились к участковому педиатру, который сразу направил в Нижневартовская окружная клиническая детская больница г. Нижневартовска, где нас в тот же день (28.06.2019) по результатам анализа крови госпитализировали.

01.07.2019 был произведён забор материала костного мозга.

Поставлен диагноз: Острый  лимфобластный лейкоз В2 иммунологический вариант.

По результатам исследования лаборатории ОДКБ номер 1 г. Екатеринбурга Евгений был зарегистрирован НМИЦ ДГОИ им. Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева) и начата терапия по протоколу ALL MB 2015 гр. А

Проведено лечение: Клиникогемотологическая- ремиссия номер 1 с августа 2019. Терапия окончена 28 июля 2021г.

И тут же, в конце Июля 2021 года мы обратили внимание на то что Женя не видит предметы в дали.

  1. Обратились к окулисту и только  10.2021 была запись! В ходе обследования была выявлена миопия 1 степени обоих глаз и рекомендация постоянного ношения очков с диоптриями -2,5 на обоих линзах, спустя 10 дней мы обнаружили что женя начал косить правый глаз к переносице и обратились опять к окулисту, уже в срочном порядке нас осмотрели установили диагноз содружественное сходящееся монолатеральное косоглазие правого глаза и уменьшили рекомендацию в мощности очков до -1,5, сказала что офтальмологических причин для сходящегося косоглазия нет и  рекомендовали показаться неврологу.
  2. При обращении к неврологу не было выявлено причин для сводящегося косоглазия необходимо было до обследования и выявление причин, но т.к. у нас начались проблемы с жалобами на боли в ногах и спине мы не успели провести обследование и начали обследовать проблемы с ногами и спиной.
  3. Тем временем, Женечка находился на динамическом наблюдении у онколога, последнее контрольное обследование в октябре 2021г ремиссия была подтверждена
  4. В конце ноября Евгений начал жаловаться на боль в правой ноге в районе таза, потом перестал сгибать спину «больно» появилась температура 37,0 – 37,4 ; стопы холодные и влажные, правое плечо ниже левого, стал ходить на носочках и «косолапить» правой ногой.
  5. С этим вопросом мы обратились к участковому педиатру, ортопеду, ревматологу и неврологу!!
  6. 12.2021 было проведено Ультразвуковая допплерографиясосудовсосудов шеи, которое выявило признаки мышечно-дистонического синдрома слева, умеренный спазм артерий основания мозга предположительно связанный с патологией шейного отдела позвоночника.
  7. 12.2021 Осмотр ортопеда по результатам рентгенографии позвоночника патологии не выявил. После клинического осмотра ребёнка был поставлен диагноз: мышечно-дистонический синдром.
  8. 12.2021 Невролог по результатам исследований и осмотра ребенка поставил диагноз: болевой миофасциальный синдром.Назначила: кортексин10мг в/м 10

 

Почему все вышеупомянутые специалисты проводили исследования, в тч РЕНТГЕН, видя, что у ребенка в анамнезе д/з ОЛЛ?

Почему невролог даже не предположила, что всё это явные признаки такого осложнения нашего основного заболевания, как нейролейкоз ?

Родители Жени не имеют мед образования и понятно, что предположить такого не могли.

Почему ни один из специалистов не направил родителей к лечащему онкологу?

Почему лечащий онколог, в октябре2021 года,когда подтверждала ремиссию, не увидела явных признаков нейролейкоза?!

 

  1. Пройдя всё и вся, родители обратились к курирующему онкологу и, наконец-то, были направлены на госпитализацию в НОКДБ г. Нижневартовска для обследования с целью исключения рецидива острого лимфобластного лейкоза.

С 01.01.2022 начались проблемы с мочеиспусканием, у жени есть позывы к мочеиспусканию, но для этого он может стоять несколько минут около горшка, задержка с мочеиспусканием. С 05.01.2022 начались проблемы с стулом. С 16.01.2022 ребенок перестал ощущать позывы к стулу.

10.01.2022 Евгений был госпитализирован в отделение онкологии.

11.01.2022 был взят на исследование костный мозг, результаты показали, что одна точка – норма, вторая точка – увеличено количество бластных клеток (9%)

14.01.2022 проведено Магнитно-резонансная томографияисследование(шейного,грудного, поясничного отделов позвоночника) с контрастом которое выявило множественные образования в костях позвоночника.

20.01.2022 повторный забор костного мозга показал, соответствующую его возрасту нормубластных клеток.

24.01.2022 проведено Магнитно-резонансная томографияисследование (малого таза и головного мозга) с контрастом которое выявило множественные очаги остеолитической деструкции костей таза и проксимальных отделов левой бедренной кости.

25.01.2022 был взят ликвор общий анализ которого выявил 97% бластных клеток

(Раньше у врача не получилось взять ликвор из-за того, что спина не сгибается)

ИммунофенотипированиеВ2-В3 – варианту ALL

25.01.2022 была взята трипанобиопсиякоторая направлена на гистологию в  ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева

26.01.2022 начата профаза циторедукции по протоколу ALL-REZ MB 2016.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
100
300
500
1000
Способ оплаты
Банковская карта
Yandex Pay
СБП
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" (Исполнительный директор: Ширшикова Наталья Ивановна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"

ОГРН: 1088600000631
ИНН/КПП: 8602072134/860201001
Адрес места нахождения: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810900000000077
Банк: Филиал ООО «Экспобанк»
БИК банка: 044525460
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000460

Исполнительный директор
Ширшикова Наталья Ивановна

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dariblago.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dariblago.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"», которой принадлежит сайт https://dariblago.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dariblago.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю";
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю". Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dariblago.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – dariblago@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dariblago.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" в соответствии с учредительными документами: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
02.09.2022, 20:13 Надежда Аверьянова Разовое 8 600 ₽
02.09.2022, 20:01 Надежда Аверьянова Разовое 8 800 ₽
01.09.2022, 12:58 2Г класс гимназии Салахова Разовое 17 900 ₽
09.08.2022, 11:32 Наталья Денисенко Разовое 500 ₽
08.07.2022, 09:08 Мирослава Акинфиева Разовое 1 000 ₽
06.07.2022, 23:28 Вероника Кузнецова Разовое 500 ₽
06.07.2022, 10:59 Елена Разовое 300 ₽
06.07.2022, 09:17 Вероника Рослик Разовое 500 ₽
05.07.2022, 23:12 Оксана Разовое 3 000 ₽
05.07.2022, 21:40 Абрамовских Елена Разовое 300 ₽