Колесниченко Евгений

Евгений родился 04.05.2017 года (БУ НОКПЦ) в городе Нижневартовск, где и проживает по сегодняшний день. Оценка по шкале Апгар 8/9.

До конца мая 2019 как и все дети, болел только ОРВИ. В конце мая у него начали появляться маленькие синяки, а к концу июня синяки начали появляться в большом количестве и к ним добавились многочисленные мелкие подкожные кровоподтёки. Обратились к участковому педиатру, который сразу направил в Нижневартовскую окружную клиническую детскую больницу г. Нижневартовска, где нас в тот же день (28.06.2019) по результатам анализа крови госпитализировали.

01.07.2019 был произведён забор материала костного мозга.

Поставлен диагноз: острый лимфобластный лейкоз В2 (иммунологический вариант).

По результатам исследования лаборатории ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга Евгений был зарегистрирован НМИЦ ДГОИ им. Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева) и начата терапия по протоколу ALL MB 2015 гр.

Проведено лечение: Клиникогематологическая-ремиссия № 1 с августа 2019. Терапия окончена 28 июля 2021г.

И тут же, в конце Июля 2021 года мы обратили внимание на то, что Женя не видит предметы вдали.

1. Обратились к окулисту и только 10.2021 была запись! В ходе обследования была выявлена миопия 1 степени обоих глаз и рекомендация постоянного ношения очков с диоптриями -2,5 на обоих линзах, спустя 10 дней мы обнаружили, что у Жени начал косить правый глаз к переносице и обратились опять к окулисту, уже в срочном порядке нас осмотрели, установили диагноз: содружественное сходящееся монолатеральное косоглазие правого глаза и уменьшили рекомендацию в мощности очков до -1,5, сказали, что офтальмологических причин для сходящегося косоглазия нет и  рекомендовали показаться неврологу.
2. При обращении к неврологу не было выявлено причин для сводящегося косоглазия, необходимо было обследоваться и выявить причины, но т.к. у нас начались проблемы с жалобами на боли в ногах и спине, мы не успели провести обследование и начали обследовать проблемы с ногами и спиной.
3. Тем временем, Женечка находился на динамическом наблюдении у онколога, последнее контрольное обследование в октябре 2021г, ремиссия была подтверждена.
4. В конце ноября Евгений начал жаловаться на боль в правой ноге, в районе таза, потом перестал сгибать спину «больно», появилась температура 37,0 – 37,4; стопы холодные и влажные, правое плечо ниже левого, стал ходить на носочках и «косолапить» правой ногой.
5. С этим вопросом мы обратились к участковому педиатру, ортопеду, ревматологу и неврологу!
6. 12.2021 было проведена ультразвуковая доплерография сосудов шеи, которая выявила признаки мышечно-дистонического синдрома слева, умеренный спазм артерий основания мозга, предположительно связанный с патологией шейного отдела позвоночника.
7. 12.2021 Осмотр ортопеда по результатам рентгенографии позвоночника патологии не выявил. После клинического осмотра ребёнка был поставлен диагноз: мышечно-дистонический синдром.
8. 12.2021 Невролог по результатам исследований и осмотра ребенка поставил диагноз: болевой миофасциальный синдром. Врач назначил: кортексин10мг в/м 10.

Почему все вышеупомянутые специалисты проводили исследования, в т.ч. РЕНТГЕН, видя, что у ребенка в анамнезе д/з ОЛЛ?

Почему невролог даже не предположила, что всё это явные признаки такого осложнения нашего основного заболевания, как нейролейкоз?

Родители Жени не имеют медицинского образования и понятно, что предположить такого не могли.

Почему ни один из специалистов не направил родителей к лечащему онкологу?

Почему лечащий онколог, в октябре 2021 года, когда подтверждала ремиссию, не увидела явных признаков нейролейкоза?!

9. Пройдя всё и вся, родители обратились к курирующему онкологу и, наконец-то, были направлены на госпитализацию в НОКДБ г. Нижневартовска для обследования, с целью исключения рецидива острого лимфобластного лейкоза.

С 01.01.2022 начались проблемы с мочеиспусканием, у Жени есть позывы к мочеиспусканию, но для этого он может стоять несколько минут около горшка, задержка с мочеиспусканием. С 05.01.2022 начались проблемы с стулом. С 16.01.2022 ребенок перестал ощущать позывы к стулу.

10.01.2022 Евгений был госпитализирован в отделение онкологии.

11.01.2022 был взят на исследование костный мозг, результаты показали, что одна точка – норма, вторая точка — увеличено количество бластных клеток (9%).

14.01.2022 проведена магнитно-резонансная томография, исследование(шейного, грудного, поясничного отделов позвоночника) с контрастом, которое выявило множественные образования в костях позвоночника.

20.01.2022 повторный забор костного мозга показал, соответствующие его возрасту нормобластные клетки.

24.01.2022 проведена магнитно-резонансная томография, исследование (малого таза и головного мозга) с контрастом, которое выявило множественные очаги остеолитической деструкции костей таза и проксимальных отделов левой бедренной кости.

25.01.2022 был взят ликвор, общий анализ которого выявил 97% бластных клеток. (Раньше у врача не получилось взять ликвор из-за того, что спина не сгибается).

Иммунофенотипирование В2-В3 – варианту ALL.

25.01.2022 была взята трепанобиопсия, которая направлена на гистологию в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

26.01.2022 начата профаза циторедукции по протоколу ALL-REZ MB 2016.

История пожертвований

Дата / время	Имя	Тип	Сумма
02.09.2022, 20:13	Надежда Аверьянова	Разовое	8 600 ₽
02.09.2022, 20:01	Надежда Аверьянова	Разовое	8 800 ₽
01.09.2022, 12:58	2Г класс гимназии Салахова	Разовое	17 900 ₽
09.08.2022, 11:32	Наталья Денисенко	Разовое	500 ₽
08.07.2022, 09:08	Мирослава Акинфиева	Разовое	1 000 ₽
06.07.2022, 23:28	Вероника Кузнецова	Разовое	500 ₽
06.07.2022, 10:59	Елена	Разовое	300 ₽
06.07.2022, 09:17	Вероника Рослик	Разовое	500 ₽
05.07.2022, 23:12	Оксана	Разовое	3 000 ₽
05.07.2022, 21:40	Абрамовских Елена	Разовое	300 ₽