Информация о ребёнке:
11 лет, г.Сургут
Диагноз:
Буллёзный эпидермолиз простой формы

Валерия родилась 02.12.2010 года.

Роды были преждевременными, сложными. С дочерью я встретилась только через 7 дней. Она находилась в реанимации новорождённых, лежала в кувезе с прижатыми к телу ручками и ножками. И руки и ноги её были сплошной кровоточащей раной, так же выглядели живот, лицо.. Валерия была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Мне сообщили, что это, вероятно, буллёзный эпидермолиз, что шансов выжить очень мало, что болезнь неизлечима и необходимо ухаживать и ждать… Но как ухаживать врачи тоже очень смутно себе представляли. Так и прошли первые 28 дней жизни Валерии, в мучительных перевязках с бешеным пульсом. Потом Леру пытались отправить в реанимацию Нижневартовмка (без меня), я была против. В итоге одна врач-реаниматолог согласилась взяться за неизвестную болезнь, предупредив, что всё будет методом проб и ошибок. Так Валерия и пролежала до 02.06.2010 в реанимации, я каждый день ездила к ней, отмачивала вместе с врачами бинты, делала перевязки, помогала им, как могла. Домой забрать Валерию возможности не было, так как состояние оставалось тяжёлым, организм часто давал сбои. Нас выписали с диагнозом “Врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз”. В один из дней позвонила представитель фонда “Дети-бабочки”, предложила помощь, рассказала, что можно облегчить Валерии боль, подсказала какими перевязочными материалами необходимо пользоваться. Я и муж с опаской, но поверили ей. Так в нашей жизни появился фонд “Дети-бабочки”. Мы стали закупать “правильные” бинты, использовать мази, общаться с родителями таких же детей. Со временем привыкли, стало полегче. Первым словом, которое сказала Валерия, было “потерпи”, потом всё остальное. В два с небольшим пошла, хотя от неправильных перевязок ножки были искривлены. Всё потихоньку налаживалось. В три года при помощи Фонда мы съездили в Австрию, где нам поставили диагноз “Простой буллёзный эпидермолиз. Подтип Доулинга-Меары”. У Валерии кроме кожных проблем очень неприятное осложнение – болезнь глаз, сильная светобоязнь, глаза слезятся, могут быть закрытыми от боли от нескольких часов до нескольких дней.  Происходят те же процессы, что и на коже, повреждается слизистые оболочки глаза.В настоящее время тяжелое течение болезни проявляется в деформации стоп и контрактурах сухожилий стопы. Ноги часто болят, ходит Валерия на носочках и внешней стороне стопы, что крайне для нее неудобно, так же от такой ходьбы повреждается кожа на ногах. Требуется оперативное лечение в г. Санкт-Петербурге клинике имени  Н.И.Пирогова, без которого Лера может перестать ходить сама. В остальном Лера– обычный ребёнок. Очень любит папу. Ходит в школу, посещает школу искусств, где довольно успешно поет. Любит кататься на качелях и плясать. Много улыбается, любит путешествовать.