Информация о ребёнке:
8 лет, г.Сургут
Диагноз:
Синдром Барттера

До 4 месяцев, по словам мамы, все было хорошо: ребенок кушал, набирал вес.

Потом начались рвоты фонтаном. Ребенок резко начал терять вес, таял на глазах. Стал отставать в физическом развитии. Вовремя не держал голову, не сидел, не ползал.

Так Даниил попал в стационар, где находился на зондовом кормлении 10 дней. Диагноз поставлен не был. Н

Началась череда обследований. Год мальчик находился на безлютеновой и безлактозной диете, родители тратили кучу денег на смеси для недоношенных детей (Альфаре, Нан, Неокейт, Пептикейт), но ничего не помогало — Даниил не прибавил в весе ни грамма. В 1 год не весил даже 7 кг.

Поставили гидроцефальный синдром, рвоты не прекращались. Ребенок быстро утомлялся, сам не ходил, испытывал постоянную слабость и сонливость.

В 2 года попали в московском центре им. А. Пирогова был поставлен диагноз «синдром Бартерра» и назначение — принимать всю жизнь верошпирон и калинор.

До сих пор родители возят Даниила два раза в год в московский центр А.Пирогова на обследование. У него наблюдается гипотонус и гипотрофия при том, что умственное развитие соответствует возрасту.

Ребенок не посещает детский сад из за остеопорза, боимся травм. Реабилитацию проходит и дома в Сургуте — в реабилитационном центре, центре социальной помощи населения «На Калинке». С восторгом посещает театр, различные представления, сам любит танцевать. Любимое место — контактный зоопарк, где можно потрогать и покормить животных. Нравится плавать в бассейне.  Дома раскрашивает, лепит из теста, собирает пазлы, строит из лего, а по вечерам устраивает для родителей со старшим братом концерты. Старается участвовать в мероприятиях Центра адаптивного спорта, вместе с мамой — в различных фотопроектах.

 

Информация обновлена 27.02.2019