Главная Дети Амелия Хомченко

Амелия Хомченко

Информация о ребёнке:
8 лет, г.Сургут
Диагноз:
Спинальная-мышечная атрофия 2 типа,дышит аппаратом НИВЛ,фенилкетонурия классическая

 

Амелия Хомченко

254 176 ₽
Нужно собрать: 274 780 ₽

Амелии почти 9 лет, все эти годы мы боремся со СМА, она же спинальная-мышечная атрофия 2-го типа. А также соблюдаем жесткую диету из-за фенилкетонурии(ФКУ),которую также обнаружили, когда дочь появилась на свет.
СМА забрала у Амелии силы, научила жить и зависеть от дыхательного оборудования, передвигаться на инвалидной коляске, научила жить не строя планов и просто радоваться каждому дню.
Конечно, для здорового человека, это покажется обыденно и просто, а для нас, для семьи, в которой тяжело болен ребёнок-это шанс, шанс не унывать, шанс также красиво наряжаться, плести косички и участвовать в конкурсах красоты.
В 2019 году в России зарегистрировали первый в мире препарат от СМА «Спинраза»,которого мы так долго ждали и который тормозит прогрессирование заболевания. Нам удалось почти невозможное-Амелия первая в стране получила этот препарат. Сейчас закупкой в РФ занимается президентский фонд «Круг добра» и мы имеем возможность его получать. Без его введения в спинной мозг-СМА прогрессирует как горная река и все наши мечты о выпускном, о  воздушных шарах в небе исчезнут…
Конечно, остановка заболевания, не сможет исцелить наши контрактуры, наш сколиоз, очень слабые лёгкие и не вернёт тонус мышцам.
Но, мы можем быть абсолютно счастливыми катаясь на коляске и просто быть вместе с родными людьми.
Фенилкетонурия требует приёма тяжелых аминокислот и это тоже отнимает много времени и труда, ведь вся еда должна быть одобрена диетологом и взвешена в граммах перед каждым приёмом пищи.
Более того, чтобы бороться со СМА и одновременно с ФКУ постоянно необходима поддержка: коляски, велотренажеры, вертикализаторы, дыхательное оборудование и расходный материал к ним.
На зарплату папы и пособия от гос-ва, которые по праву получает Амелия, увы, всего не купить.
Благодарим всех, кому небезразлична наша история и тех, кто хочет помочь.

Рекуррентные платежи Разовые платежи
валюта пожертвования
₽
Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
100 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Способ оплаты
Банковская карта (₽)
Yandex Pay (₽)
СБП (₽)
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" (Исполнительный директор: Ширшикова Наталья Ивановна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"

ОГРН: 1088600000631
ИНН/КПП: 8602072134/860201001
Адрес места нахождения: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810900000000077
Банк: Филиал ООО «Экспобанк»
БИК банка: 044525460
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810345250000460

Исполнительный директор
Ширшикова Наталья Ивановна

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://dariblago.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://dariblago.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю"», которой принадлежит сайт https://dariblago.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://dariblago.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю";
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю". Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://dariblago.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – dariblago@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://dariblago.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации Региональный благотворительный фонд помощи детям и молодежи с тяжелыми заболеваниями "Благо Дарю" в соответствии с учредительными документами: ХМАО - Югра, г. Сургут, ул. Декабристов, д. 15.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
16.05.2023, 02:05 Александра Регулярное 100 ₽
16.04.2023, 02:06 Александра Регулярное 100 ₽
28.03.2023, 15:28 Хомченко Юлия Регулярное 1 000 ₽
16.03.2023, 02:05 Александра Регулярное 100 ₽
28.02.2023, 15:27 Хомченко Юлия Регулярное 1 000 ₽
16.02.2023, 02:05 Александра Регулярное 100 ₽
16.01.2023, 02:05 Александра Регулярное 100 ₽
16.12.2022, 02:04 Александра Регулярное 100 ₽
16.11.2022, 02:04 Александра Регулярное 100 ₽
16.10.2022, 02:04 Александра Регулярное 100 ₽