Здравствуйте, мы семья из города Нижневартовска. Меня зовут Светлана. Я мама замечательной девочки, которая появилась на свет 8 июня 2020 года. Анечка 3-й ребенок в семье, жизнь сложилась так, что я стала мамой «особенного» ребенка. Анечка родилась раньше срока, на 32 недели беременности, в тяжелом состоянии, с весом 1590 и ростом 44 см. При оперативном вмешательстве, у Ани обнаружили в утробе на узи «ВПР ЖКТ-Атрезия двенадцатиперстной кишки»(несовершенный поворот кишечника), провели 2 операции по ее восстановлению, так же, у нас редкая патология: «транспозиция органов» ( органы расположены зеркально), в реанимации она провела 1.5 месяца, пока находились в реанимации обнаружилась еще одна патология: «врожденная ложная диафрагмальная грыжа», снова прооперировали, далее, из-за тяжелейших операций прогнозов доктора не давали, т.к. малышка была временами на ИВЛ и очень плохо шла на поправку, но мы верили и наша девочка выкарабкалась и в 3.5 месяца мы попали домой. В 6 месяцев обратились к неврологу с замиранием, отправили на ЭЭГ, но страх об эпилепсии отпал сам собой, диагноз не подтвердился, выписались домой и в декабре 2020 года обратились в реабилитационный центр города Нижневартовска, как обычный малыш с ОВЗ прошли курс реабилитации: МАССАЖ. ЛФК, СЕНСОРНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ, ФИЗИОЛЕЧЕНИЕ, но физическое развитие как будто остановилось на одном этапе и мы поняли, что на фоне этих операций, патологий и недоношенности, наш ребенок отстает сильно в развитии и в феврале 2021 года мною было замечено бездействие правой стороны ручки и ножки, обратились к неврологу и в апреле нас госпитализировали планово в окружную детскую больницу, в результате обследований нам сделали МРТ и подтвердили, что головной мозг сильно пострадал, поставили диагноз: «детский церебральный паралич, двойная гемиплегия с умеренными нарушениями двигательной функции конечностей, спастический тетрапарез, гидроцефалия и сопутствующие». Имеется медицинское заключение на несовершеннолетнего, нуждающегося в оказании паллиативной медицинской помощи.
Врачи были разные. Некоторые поддерживали, успокаивали. А другие говорили очень резко: «Будет овощ. Просто лежать и всё. Никого не сможет даже узнавать». Я сейчас понимаю, почему они так говорили – чтобы я не надеялась. Чтобы любое, даже маленькое улучшение становилось праздником и с этого момента вся наша жизнь перевернулась, не теряя надежды и веру мы начали постоянные платные реабилитации(по своей инициативе), к нам приезжали специалисты из разных городов, сплочённо организованные нашими мамами особенных деток: мануальный терапевт, АФК, терапия рук. ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ реабилитационным мероприятиям, которые мы прошли платно в своем городе: ЛФК, МАССАЖ, ТРАПИЯ РУК, АФК, наша Анюта стала меняться, мы увидели маленькие успехи, мы начали переворачиваться в 1.6 месяца, держать голову хорошо( даже отлично) 1 год, стоять с опорой в 1 год и 10 месяцев, держать игрушки, если вкладываешь ей в ручки в 2 г 3 м. Хлопать в ладоши)) А самое главное мы спасли нашу правую сторону, да, она конечно не так активна как левая сторона, но она подвижна и это очень даже хорошо. Сейчас нам 2 года и 8 месяцев, мы к сожалению пока не ходим, ситуацию усугубляет вальгус стоп, нет стойкой вертикализации тела. Но мы не теряем надежды и все наши достижения только благодаря ежедневному труду. О Реабилитационном центре «Сакура» мы узнали от мамочек особенных детишек и вот, благодаря сплоченности знакомых мы попали к ним и с 14.11.2022 по 02.12.2022 года в Реабилитационном центре «Сакура» пройдя ошеломляющий курс реабилитации процедуры: Корвит, АФК, логомассаж, практика «Туйна». У нас еще на шаг продвинулись умелки, мы начали сидеть по-турецки с опорой на руки, ползать по-пластунски на уроках АФК ,правда с большой истерикой, но она стойко выдерживала и трудилась, бывало ворча училась ползать на четвереньках, когда проходили логопеда, стало больше звуков. Тонус в мышцах спал. Мы им очень благодарны, за 3 недели малышка окрепла, спала спастика рук и ног. Анечка стала еще более активнее, повзрослела что ль)))) Мы не ошиблись и попали именно туда, где есть надежда..
Сейчас Анюте нужна большая нагрузка, которую только они могут дать, т.к. только так у нас есть все шансы вытянуть ребенка из лап этой страшной болезни. Врачи дают положительные прогнозы, ребенок перспективный и за год достиг многое.
Приходится прикладывать очень много усилий в достижении наших целей, а наши цели- научиться сидеть, ходить, разговаривать, стать по возможности, не теряя веру и надежду полноценным человеком в обществе.
Анечка очень улыбчивая, эмоциональная девочка, любит музыку, радуется когда ее слышит, любит разные погремушки, усидчивая, очень любит купаться, смотреть мультики в музыкальном направлении. Любит играть с братиком, хоть и малоподвижная. Проявляется интерес к окружающему миру. Охотно проходит курсы реабилитации и отдается им полностью. Анечка любит гулять больше летом, на даче, наблюдая за мамой и папой в огороде)) А так же любит баню, когда ее парят веником. Хоть и маленькая, но она понимает и не плачет. Зимой любит сидеть больше в коляске и наблюдать за происходящим вокруг нее. Так же, ей очень нравится ездить в автомобиле, она прям радуется и дергает ножками))
Садик к сожалению мы не посещаем, т.к. наша девочка в развитии как годовалый малыш, при весе 8100 и 80 см., поэтому ее жизнь на данном этапе проходит в стенах родного дома с мамой, папой и братишкой.
Очередной курс реабилитации в РБ «Сакура» у нас в марте. Мы обратились в несколько Благотворительных фондов, где получали отказ в связи с финансовыми сложностями у фондов и большом количестве подопечных. Собственных средств на лечение у нас к сожалению нет. Живем в съёмной квартире и на иждивении, есть еще один ребенок-сын, которому 4 года, с диагнозом: «гиперметропия, паралич 6-го нерва глаза», он тоже нуждается в лечении и во вложении денег. В семье зарабатывает только папа, я получаю только компенсацию по уходу за ребенком инвалидом, Просим помочь не пропустить очередной курс реабилитации, все надежды мы возлагаем на этот центр. В Сакуре мы планируем по возможности дальнейшие реабилитационные мероприятия и на постоянной основе.
Просим вас оказать помощь в оплате очередного курса реабилитации в городе Челябинск РБ «Сакура»..
Заранее благодарны…Семья Зубрилиных г. Нижневартовск.