Главная Новости Дети-бабочки: статистика по округу

Дети-бабочки: статистика по округу

“Буллёзный эпидермолиз” – редкое генетическое заболевание, которое, к сожалению, не лечится. Всё, чем возможно облегчить страдания, – так это курсы симптоматической и превентивной терапии.

Детей с таким диагнозом называют “бабочками” – хрупкость и ранимость их кожи рождает именно такие ассоциации у обычных людей, ведь от малейших механических травм на ней появляются пузыри и эрозии, готовые разрастаться и причинять дополнительные страдания.

Большинству родителей в месяц приходится находить от 150 до 200 тысяч рублей только на то, чтобы приобрести перевязочные материалы и специальные лекарственные средства для своего ребёнка. Большую помощь таким семьям оказывают различные организации, а также государство.

По информации благотворительного фонда “Дети-бабочки”, в Ханты-Мансийском автономном округе – Югра на данный момент проживают шесть особых ребёнка. Двое из них находятся в Сургуте, двое в Нижневартовске, остальные – в Мегионе и Когалыме.