«Буллёзный эпидермолиз» — редкое генетическое заболевание, которое, к сожалению, не лечится. Всё, чем возможно облегчить страдания, — так это курсы симптоматической и превентивной терапии.
Детей с таким диагнозом называют «бабочками» — хрупкость и ранимость их кожи рождает именно такие ассоциации у обычных людей, ведь от малейших механических травм на ней появляются пузыри и эрозии, готовые разрастаться и причинять дополнительные страдания.
Большинству родителей в месяц приходится находить от 150 до 200 тысяч рублей только на то, чтобы приобрести перевязочные материалы и специальные лекарственные средства для своего ребёнка. Большую помощь таким семьям оказывают различные организации, а также государство.
По информации благотворительного фонда «Дети-бабочки», в Ханты-Мансийском автономном округе — Югра на данный момент проживают шесть особых ребёнка. Двое из них находятся в Сургуте, двое в Нижневартовске, остальные — в Мегионе и Когалыме.