Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором из-за малейшей травме на коже образуются пузыри и эрозии.
Слои кожи начинают вести себя совсем по-другому — верхний отслаиваться от нижнего и это причиняет жуткую боль человеку. Чтобы её не было, необходимо постоянно закрывать раны специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения.
Буллезный эпидермолиз не излечим. Заболевание входит в перечень редких- орфанных заболеваний, но на федеральном уровне программы поддержки больных нет. Лишь в Москве четыре года подряд есть финансирование да в Чечне закупаются медикаменты.
Перевязки марлей и привычными бинтами здесь запрещены, так как они присыхают к ране, снимаются вместе с кожей и могут вызвать воспаление и сепсис. Необходимы специально созданные материалы. Большинство из них не производится в России и людям приходится приобретать их в Европе.
Одна сетка Урготюль 15*20см стоит 1105 руб.,одна повязка «Мепилекс» 20*50 — 3500 руб.
Людям с буллёзным эпидермолизом также нужны в больших количествах ранозаживляющие мази.
Ещё одной из крупных статей расходов является энергетическое питание — в сутки больным людям необходимо ведь потреблять более 5000 килокалорий, а не две тысячи. Организм должен успевать заживлять раны и для этого ему требуется много энергии.
В Югре детей с диагнозом «буллёзный эпидермолиз» шесть. Двое из них проживают в Сургуте, двое в Нижневартовске, остальные в Мегионе и Когалыме.
Вы можете помочь их семьям поддержать здоровье детей, перечислив средства фонду «Благо Дарю».