Девочка находится в Московском институте ФГАО ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России вместе с родителями и проходит последние обследования для получения лекарства на территории России. Благо Даря общим усилиям уже был оплачен препарат Золгенсма — производитель компания АveXis (группа компаний «Новартис»). Препарат скоро доставят в Москву, где и будет проводится эта уникальная процедура. Это стало возможно благодаря общим усилиям и слаженной работе всех вовлечённых сторон: медицинских центров, дистрибьютора, производителя препарата и некоммерческих фондов.
Спасибо всем Некоммерческим фондам и всем людям которые приняли участие в сборе средств
По предварительным оценкам специалистов состояние Ульяны и своевременное введение современного лекарства дают надежду на очень положительную перспективу
